文／彤彤

國三升高中那年，正是青春飛揚的年紀，陳燕麟竟被醫師判定罹患原因不明、只會愈來愈嚴重的「肌肉萎縮症」，當下，陳燕麟不但原有的理想幻滅，連繼續奮鬥的意志力也沒了。

陳燕麟是典型公教家庭子女，父親任教於中正大學，從小在嘉義長大，後來隨父母到美國進修。父親取得學位後，尊重子女的想法，留下陳燕麟和姐姐繼續在美國讀書，後來因姐姐不適應美國過於自由的學風，14歲那年，父母把姐弟倆帶回台灣。

竟被判罹患不治之症

國三積極備考那年，原本體育成績不錯的陳燕麟，發現大隊接力賽，自己竟然成為全班最拖腿的一棒，被誤以為是「故意不想跑」的害群之馬。隨著雙腳偶爾發軟無力，愈跑愈慢，經過繁複的檢驗，醫師晴天霹靂宣布：陳燕麟罹患的是肌肉萎縮症。

「當聽到這種病無法治癒，只能吃藥延緩症狀進行，我整個人都懵了。」當時讀高一的陳燕麟，想像中最嚴重的病就是癌症，內心還想著：頂多就是開刀、化療、吃藥……雖然身體會不舒服，卻不至於無藥可醫。沒想到，肌萎症是一種沉默的疾病，無聲無息，日夜蠶食鯨吞，默默讓生命枯萎乾涸……

恐懼死亡的腳步迫近

「這種病和漸凍人看似相同，同樣是基因突變導致，病症進行方式也類似，都是從腳先無力起，再往身體及四肢發展，但成因卻截然不同。」陳燕麟解釋，漸凍人是運動神經元出了問題，是神經病變導致身體無力，肌肉萎縮症則是肌肉組織產生病變，導致肌肉無法發揮原有的功能。

雖然學醫後，對這個罕病終於有了清楚的理解，但高一、高二那兩年，卻是陳燕麟生命中最灰暗的兩年，他懷憂喪志，怨天尤人，覺得「死亡離自己好近」，也擔心有一天在睡夢中，會因為胸腔肌肉喪失功能而停止呼吸……

為醫者自醫展開努力

高二時，病情加速惡化，陳燕麟怕父母擔心，常半夜躲在被子裡默默掉淚，完全看不見未來和希望，也發棄讀書和努力。直到升上高三，父親鼓勵他「何不念醫學系，日後醫好自己的病」，陳燕麟覺得爸爸說得「很有道理」，才收拾心情專心讀書。

幾天後，導師發了小紙條給全班同學，鼓勵同學若備考期間壓力大，可以和老師分享，陳燕麟在紙條上寫下自己體驗生死的心情，幾天後，老師送給他3本書，其中一本是乙武洋匡的《五體不滿足》，也就是這本書，讓陳燕麟走出低潮，重新找到奮鬥的勇氣，最後力拚考上輔大醫學院。

少見看診的病理醫生

「乙武洋匡先天沒有四肢，仍然樂觀活到今天，我有手有腳，只是走慢一點，有什麼好自怨自艾的。」話雖如此，陳燕麟坦言，過程充滿挑戰。就讀醫學院期間，他發現自己走路姿勢愈來愈怪，有些階梯逐漸跨不上去，必須靠同學扶一把，才能走上教室階梯。

通過艱難的學習及實習過程，順利取得醫師執照，陳燕麟選擇病理科作為自己的專科，希望有一天能找出更多造成肌萎症的基因密碼，而他的優秀表現，也被留在母校的耕莘醫院服務，甚至成為醫學院學弟妹的病理老師。

藉基因檢測解開謎霧

和一般病理科醫師「只在研究室看切片，協助臨床醫師判讀疾病發展狀況」大不相同的是，陳燕麟是台灣少數有在看門診的病理科醫師，而他看的病患，全都是和他症狀相同的肌肉萎縮症病友。

如今，陳燕麟身體失去功能的範圍擴大，他必須借助輪椅及移工從旁協助，才能順利移動及看診，但他始終沒有停下腳步，不斷兢兢業業於醫學研究……

「成為醫生後，我最大的成就感，來自幫病人找出疾病的答案。」在陳燕麟發病的年代，醫學領域還沒能發展出靠基因檢測來判定疾病，曾讓他和家人茫然摸索許久，如今有了基因檢測這項利器，即便疾病還是十分棘手，方向卻清晰了許多。

推全台罕病發聲計畫

他曾遇過一位70多歲的肌萎症病友，因5代家人中有1/3罹患此症，一直糾結於「家族詛咒」的惡夢中，後來經陳燕麟為他們做基因檢測，證實是基因遺傳導致，全家人才放開被詛咒的惡夢。也有不少媽媽，特地帶著肌萎症的孩子來見他，期待孩子像他一樣，樂觀、堅強，開朗又充滿柔韌的力量。

陳燕麟最近在募資平台上，進行一個3階段、共300萬元的「全台罕病發聲出版計畫」，除了出版《擁抱生命的不完美》的自傳書，第2、第3階段都是幫助肌萎症患者就醫的各項補助。「我既是醫生，也是病友，我有責任幫助民眾更加認識這種罕見疾病，同時讓大家看見肌萎症患者最迫切需要的支持。」



心靈夠強大

困難無所畏

曾經，女友一心認定和陳燕麟相知相守，但因為女方家人的全力反對，只好黯然分手。如今，終於遇到相知相惜的工作夥伴Chloe，兩人將於今年10月步入禮堂。

如今擔任肌萎縮症病友協會理事長的陳燕麟，積極推動公益地圖，希望打造對身心障礙者更友善的空間，也透過舉辦活動讓外界更認識肌萎症。

「這個病只有病友自己知道，別人不知道，如果不告訴社會大眾，我們的需求是什麼？結果很可能是：我們走不出去，別人也走不進我們的世界。」曾有人搭手扶持陳燕麟，結果施力不當讓他後腦著地，嚇得對方從此再也不敢伸出援手。「其實，只要讓對方懂得如何幫助肌萎症病人，我們很需要適時的幫助。」

陳燕麟常給病友一個觀念，「疾病禁錮的是我們的身體，不是心靈」，他也以身作則，參加許多耗費體力的高難度極限活動。「很多時候，我不覺得自己是病人。」陳燕麟在旁人的協助下，曾經參加跑馬拉松、登長城、上澳門塔……等活動，「只要心靈夠強壯，沒有人能限制我的一切，再大的困難，也有辦法克服和面對。」