文／熊若晴

一進到研究醫師辦公室，就覺得氣氛不太一樣。「怎麼了？」我問。「我們今天有個孕婦，嬰兒隨時可能出生，產前診斷有埃勃斯坦心臟病，狀況很不好。」

埃勃斯坦心臟病（Ebstein's anomaly）是一個極少見的先天性心臟病，發生率大約是每二十萬個新生兒裡面才有一個。

正常來說，心臟有四個腔室，兩個心房兩個心室。心房和心室之間有房室瓣，在右心的是三尖瓣，左心的是二尖瓣。埃勃斯坦心臟病的特徵就是三尖瓣的位置比正常低一些，更靠近心尖。一般常見的解釋是，三尖瓣的位置「下移」了，但其實要回推到胚胎時期，三尖瓣是由右心室分離而出，慢慢由心尖開始「撕」往右心房，一直往上到房室交界處才停。而埃勃斯坦畸形就是這個過程「撕」到半路就停了，變成三尖瓣比正常狀況更低。這個狀況會造成不等程度的三尖瓣逆流，而這個嬰兒就是最嚴重的一種分型。

幾位小兒心臟內科、外科和加護病房的主治醫師，已經開始討論這個還未出生的嬰兒的治療方案，他們決定：嬰兒出生的第一天就必須要進手術房。

小朋友出生後，我看到電腦裡病人列新跳出來的一行：某某人之女──她還沒有自己的名字──彷彿我們在與死神宣告，這個人是我們的，別想以她的名字誘惑她。當周照顧住院小兒心臟病人的主治醫師秀給我看她術前的胸部X光，我不敢相信自己的眼睛。因為這個忘了該有位置的三尖瓣，讓這個女嬰在胎兒時期就產生嚴重的心臟衰竭。一般成人正常心臟的大小，應該小於胸廓的一半，而這個小朋友的心臟，從左胸壁跨到右胸壁，占滿了整個胸腔。

快到傍晚時，我才與幾個研究醫師，一起到心臟加護病房，看剛出手術房的新生兒。偌大的加護病房病室，被一大堆機器占領後顯得擁擠。窗簾是打開的，呼吸器、葉克膜、集尿管、監測器、還有一根根掛著各式各樣藥品注射幫浦的點滴架簇擁著背著光的嬰兒病床，各式各樣的管路從小小的病床內網狀延伸出去，我已經不清楚那網狀交通哪些是流向病人，哪些是奔向儀器。我從透明的拉門外，看不到嬰兒床裡的主角。「來，我們的醫學生，告訴我這是什麼？」我熱愛教學的主治醫師點開她術後的胸部X光片，要我認出那些X光穿透不過的各種細線是什麼管路。認完後，我們開始幫我們的小嬰兒做理學檢查。

我拿著嬰兒聽診器，把它掛上耳朵，但是拿著聽診頭的右手懸在空中，不知道從哪裡下手。這個不到一天大的小孩，胸骨在心臟手術後是沒被關起來的，因為大家都預期她不久後還要再進一次手術室。小小的心臟與我的手之間，只有一層透明的塑膠隔膜，胸部可以聽診的地方都被各種管路占滿了。監測器的每一聲「嗶」都與隔膜下的血紅色潮汐同步。

每一天的迴診，心臟加護病房都是我們的第一站，由加護病房的主治或是住院醫師報告前一天值班時發生了哪些事，做了哪些調整。各次專科的團隊會到場一起提供各科的觀點。因為她主要的問題在心臟，所以我待的小兒心臟科有時如果有什麼大大小小的事發生，就會進去看一下可以做什麼。有時甚至什麼事都沒有，只想幫她掃掃超音波，或是討論她術後血流動力學在葉克膜下怎麼流，該不該疏通那條只在胚胎才該存在的血管還是要另闢蹊徑，研究醫師們也會問我這個醫學生想不想去當跟屁蟲。在加護病房裡，時間因為許多人對她的關心而延展，某個指數的些微變化或是不變，都是讓各個醫生們抬起旋轉椅上的屁股，跑到她門前的理由。

小兒科的病室應該是所有病房裡面最有趣的，裡面總是充滿了各種期待：也許是寫著早日康復的海報，天花板上也掛著如慶生般的名字彩帶，但她的病房相較起來略顯樸素。一天清晨，我看到嬰兒床的床頭多了張聖母的貼紙。就像在台大實習時，常常看到病人床頭前會擺著佛珠、菩薩像，又或是我奶奶每年都會堅持塞給我，要我隨身帶著的黃色八卦平安符，因此並沒有引起我太大的注意。倒是在與其他人討論她的狀況時，一位嬌小的婦人，穿著病人袍一手搭著仍然微突的腹部，一手攙著她的先生，慢慢的走向嬰兒床。

大家都靜了下來。站在床邊，她輕輕撫著小嬰兒的頭，雖然是新生兒，但她的頭髮已經非常烏黑濃密，那顏色就跟她的媽媽披垂在肩上的長髮一樣。主治醫師走近，想要跟父母解釋目前的狀況，但是媽媽的目光似乎沒有辦法移開嬰兒，一句話也沒說，但又好像一切都說盡了。一位西班牙語為母語的研究醫師急急被找來，慢慢的解釋他們的小孩正在經歷的難關。爸爸蹙眉靜靜的聽著，媽媽只是看著嬰兒，頸子微彎就像聖母。

我忽然想到早些時候的討論。有一位研究醫師說到這家人來自中美洲的一個山區部落，不太確定他們來到美國北部相鄰加拿大的明尼蘇達州Mayo Clinic的故事是什麼。有個主治醫師跳進討論，說：「不管故事是什麼，他們千辛萬苦的來到Mayo Clinic，就是知道這邊照顧埃勃斯坦的團隊很有名，所以來這邊把小孩生下來，給我們照顧。」

在醫院病房，時常會看到一位不是醫生護士，也不是病人家屬的人，坐在病房外面，當醫療團隊要進去病室時，就會跟進去。他們是醫療翻譯人員，需要經過專業訓練才可以進醫院工作。在這邊實習的時候就常常看到這種三邊對話，有時因為兩方的對話都經過了翻譯，所以本來半小時的對話，變成了一小時。但即使如此，邀請專業翻譯的加入，仍然是一項敬業的表現。病人家屬除了得以更深入的了解艱澀的醫療內容，從中得到的自尊，其實是其他措施無法替代的。

這讓我想到好久以前，曾到台東參訪醫院，也到一些日間照護中心當義工。在日照中心的那一天，我坐在一個阿美族阿嬤旁邊，我們一起做蝶古巴特手工藝。她中過風的手不太靈巧，有時剪歪了就會被自作聰明的我提醒。我只會說中文、她只會說阿美語。「阿嬤，這邊沒剪到。」「沒有啦！」她擺擺手。我有點自討沒趣，開始問：「阿嬤，阿美族問好要怎麼說？」她笑笑的說了一串阿美族族語。我複誦了一次，她笑得更濃了。

隔天早上迴診時，心臟加護病房仍然是我們的第一站，而她占的時間仍然最長。一位年紀比較長的護理師在大家討論完醫療處置後，突然說道：「她的媽媽什麼都不懂。她聽不懂最基本的英文，她以為這個小孩出院後會像正常小孩一樣一百分。」幾個人附和般的搖搖頭。我好想衝上前對她說：「不！她什麼都懂，你只要讓她說，讓她說！」