【本報台中訊】台中市一名三歲女童每天必須推著呼吸器及氧氣鋼瓶生活，中國醫藥大學兒童醫院新生兒科主任林鴻志表示，女童因先天性基因異常造成呼吸窘迫，只能等換肺才能正常呼吸，但由於年紀太小換肺困難，要熬到青春期，才能有換肺的機會。

林鴻志表示，女童一出生就因為呼吸困難住進加護病房，肺部一直沒能完全撐開而插管治療，拔管失敗後，剛滿月就轉診到兒童醫院來，住院七天雖嘗試拔管成功，但仍無法脫離呼吸器。

由於女童與一般新生兒的呼吸窘迫症不同，林鴻志說，經採用「二代基因定序檢查」發現是因為罕見的先天基因異常「先天表面張力素蛋白質」的製造缺乏，造成呼吸困難，只能用藥物幫忙，必須二十四小時佩戴居家型的經鼻式正壓呼吸器幫助呼吸，由於呼吸困難導致身體瘦弱，體重不到十公斤，每一天女童都必須和二十公斤的呼吸器和氧氣鋼瓶共存。

像女童的情形，林鴻志說，家長在照顧上只能小心謹慎貼身跟隨，例如鼻下人中必須貼人工皮以減少長期佩戴呼吸器磨破皮膚；有時多吃一點東西或是撞到呼吸器而哭鬧時，就會面臨呼吸困難的緊張情況，甚至有幾次女童因為感染併發肺炎差點病危，幸賴醫療團隊悉心照顧才將她救回。