克魯仲氏症童 愛在畫中獲獎

 |2020.11.27
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陳祐嘉今年以〈防疫列車〉在新北第二十三屆「愛在畫中」身心障礙者巡迴展獲獎。圖/王敏旭

【本報新北訊】十三歲的陳祐嘉罹患罕病「克魯仲氏症」,出生五個月大就氣切並進行多次手術,但他面對手術的痛楚未曾哭過;還因喜歡列車畫了無數張列車畫,這次以〈防疫列車〉在新北第二十三屆「愛在畫中」身心障礙者巡迴展獲獎。克魯仲氏症為自體顯性遺傳的顱顏發育不良症,頭形多為寬形或塔形、中臉部凹陷,有俗稱戽斗第三型咬合不良及凸眼症,陳祐嘉出生後每年都要多次進出醫院開刀,大小手術不斷,他總是勇敢面對。

陳祐嘉出生時腦部受到壓迫、呼吸不順,五個月大就動了氣切手術,還因頸椎積水導致脊椎側彎、氣切及上下顎落差大無法正常咀嚼,甚至連頭蓋骨也是以3D列印的鈦合金完成,家人說,「他是醫院養大的孩子,好勇敢。」

喜愛列車的陳祐嘉,曾要求家人帶往多良車站看火車、彰化看扇形車庫,聽著列車行駛聲音就能分辨車種,更喜歡拿著畫筆畫下列車的圖案,這次以新冠病毒為主題,說明列車載到染病病患,請求支援載往消毒清洗的畫作。

陳祐嘉的姑姑說,陳祐嘉關節受到影響,手部虎口力氣不足,讓他動筆時力道深淺不一,往往畫一下要休息一下,但不減對繪畫的熱情,因此她無限提供紙張,讓陳祐嘉能盡情創作。

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