【本報台北訊】日前火紅影集《做工的人》，劇中配角蜆仔家中有一名唐寶寶，這段在勞動與照顧間的寫實劇情牽動不少觀眾情緒，而工人家中有特殊兒童的劇情卻真實存在社會裡。從事水電工作的凱爸，有個4歲多不會表達、完全需要大人照顧的腦性麻痺兒小驛，每個月3萬多元工資，近2萬用在小驛的醫療、復健費上，回家還須幫小驛洗澡、復健，「只剩睡覺能休息」，不過再艱辛，凱爸也不輕言放棄。唐氏症基金會表示，希望社會能用更多同理心支持他們。

凱爸是唐氏症基金會愛家發展中心早療服務的個案家長，兒子小驛不同於其他已可跑、跳、開心地玩耍並和爸媽分享喜悅的4歲小孩，小驛連坐、站等基本動作都必須反覆練習，無法口語表達的小驛，只能用哭、笑來面對漫長無止盡的復健。

小驛媽媽說，由於小驛無法表達，無法確知兒子大哭原因是她最挫折的時候，猜測尿布溼了就在小驛面前拿出尿布，覺得小驛可能想睡了就把燈關掉，模擬每個小驛可能需要的情境，必須由哭聲停止，以判斷小驛需求。

由於小驛行動完全需要大人照顧，她辭掉工作，全心全意照顧兒子，家庭經濟重擔就落在凱爸一人身上。凱爸坦言，從事水電每個月收入僅3萬多元，幼兒園以及復健等費用每月固定開銷近2萬元，「根本無法存錢」，得小心翼翼生活著，不敢想像哪天突然發生意外該怎麼辦？

對凱爸來說，在充滿釘子、磚頭的工地爬上爬下，刮到、被鐵鎚敲到手是家常便飯，腰間則必須配掛重重的鐵鎚、數支老虎鉗，穿著短袖仍常滿身汗水。凱爸分享，白天工作結束後回到家，迎接的是更多的任務，先幫小驛洗澡、穿衣服，完成後再幫小驛活動關節，完成全部任務往往得花上2個小時，「只剩睡覺時間能好好休息」，醒來不是工作，就是陪小驛。

「為什麼會發生在我身上？」凱爸雖也曾有埋怨，但最終選擇樂觀面對，臉上總掛著笑容他強調，即使小驛患有腦麻一樣是自己的「心頭肉」，他坦然接受，並視為這是上天給予他的考驗，不會放棄，只能用哭、笑表達情緒的小驛，若有一天能和爸爸說說話，他就心滿意足了。

唐氏症基金會公益行銷處副處長陳能玲表示，社會上還有很多像「凱爸」一樣的家庭，雖然面對困境但依舊勇於承擔、幫助孩子。因此，他們希望社會可以對弱勢家庭多點接納與寬容，並透過愛心捐款，一起陪伴他們學習自立更生。