「罕病兒有無限可能!」藝人徐若瑄為全聯福利中心與罕見疾病基金會舉辦的「罕病弱勢兒童學習培力計畫」代言有感而發,昨不僅獲得孩子們歌唱回禮,還感動移動困難的「小花」(圖/記者李祖翔)緊緊握住她送的玩具,更抬起了腳丫,證明「小小意志也能戰勝重重阻礙」。
【記者李祖翔台北報導】「罕病兒有無限可能!」藝人徐若瑄為全聯福利中心與罕見疾病基金會舉辦的「罕病弱勢兒童學習培力計畫」代言有感而發,昨不僅獲得孩子們歌唱回禮,還感動移動困難的「小花」緊緊握住她送的玩具,更抬起了腳丫,證明「小小意志也能戰勝重重阻礙」。
小花今年六歲,因罹患芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症(AADC)肌力低下,手腳無力,只能癱坐在嬰兒推車上,但媽媽方怡閔說,現況已是不可多得的幸福。三年前媽媽曾帶著小花到媽祖繞境的路上下跪,祈求小花平安度過一生,或許是母愛感動上蒼,隨後孩子治療就出現了曙光。家住台中的他們,到高雄看診,腸胃科醫生建議去台大醫院做基因治療,術後穩定,四處求醫的奔波終於有進展。