【本報台北訊】二十四歲的吳立庭用攣縮變形、沒有指甲的手,小心翼翼地拿著指甲彩繪筆,沉浸在指甲方寸天地間。吳立庭說,受限於病容外貌,始終找不到工作;「我的傷口不會傳染,我好想要工作,自食其力,我需要一個機會。」
吳立庭一出生就上了新聞版面,她是俗稱「泡泡龍」遺傳性性表皮分解性水皰症,是國內第二例泡泡龍病例。她一出生,皮膚一摸就碎。雙掌因活動不足,手指嚴重變形,蜷曲的手指沒有指甲,薄膜將她雙手手指沾黏在一起。雖曾開刀分割手指,因不知要戴手套,手指又沾黏起來。
泡泡龍病患皮膚潰爛,外觀彷彿燒燙湯病患,但不會造成他人感染。吳立庭國中畢業後,參加電腦課程,擁有word、adobe電腦證照,拿到證照之後,她瞞著家人外出應徵工作,但往往沒下文。
去年看到救國團資料,萌生學習指甲彩繪的念頭。經過努力學習,吳立庭學會水晶指甲、指甲彩繪,原本反對她學習指甲彩繪的媽媽,現在成為愛好者,參加聚會都要吳立庭幫忙美化指甲。
受限於手指問題,她坦言畫得不夠精緻美麗,但簡單的貼晶鑽、雙色則游刃有餘。她已經二十四歲,卻從來沒有賺過一分錢,她說,我的皮膚病不會傳染,「我真的很想要一份工作。」若有美髮店、美容店願意與她合作,可寄信到她的信箱3326_kiki@pchome.com.tw。