【記者陳玲芳台北報導】做了二十多次人工受孕，賢龍、碧霞夫妻倆，經由試管嬰兒技術，終於擁有寶寶「怡君」；但老天爺卻開了一個大玩笑，孩子罹患罕見疾病「結節硬化症」；儘管辛苦，且擔憂自己百年之後，誰能照顧怡君，但夫妻兩人仍認為孩子是「上天的禮物」。

「目屎像雨落抉離，媽媽我想你」，淑文每次唱到這首歌，總是淚流滿面，兒子登貴患有「結節硬化症」，十幾年前，病情輕微時，曾經開口喊她「媽媽」，但嚴重癲癇造成腦部損傷，且雙腿萎縮，必須倚賴輪椅行動，而那句「媽媽」早已成絕響。

紀錄片《一首搖滾上月球》的吉他手李爸、李正德也是結節硬化症孩子的家長。他以文字、影片、音樂等三種型態，為台灣結節硬化症協會推出第一部病友家庭勵志故事電影書《快門下的幸福》，呈現四個病童的血淚故事。

中山醫學大學附設醫院小兒神經內科醫師蔡政道指出，結節硬化症病童被暱稱為「小瓢蟲」，到了青春期時，臉部皮膚顏色偏紅，且長出白色斑點。除了外觀上的變化，小小瓢蟲最怕頑固性癲癇，如果未能及時治療，可能造成智能受損、學習障礙，影響孩子一輩子。

「快門下的幸福」電影書第三幕「天公仔」主角登貴，智力僅約兩歲，且無語言能力，二○一二癲癇突然惡化，每天發作次數超過百次，期間進出三次加護病房，因臥床太久，導致雙腿萎縮無力，必須依靠媽媽淑文攙抱。

淑文是單親媽媽，十幾年來照顧登貴，壓力沈重、精神苦悶，馬路旁的僅約兩坪大的鐵皮屋成為她抒發情緒、自我療癒的重要場所，投下十元硬幣，高歌一曲，她最常唱的是台語歌〈媽媽我想妳〉，多麼希望奇蹟出現，登貴能夠再開口喊一聲「媽媽」。

李正德表示，希望讀者感動之餘，更加認識結節硬化症，讓瓢蟲家族能夠少些辛苦、多些幸福。