【記者陳瑞娟台北報導】明天是世界血友病日，昨天中華民國血友病協會與全球血友病組織同步舉辦紀念活動。台大血液腫瘤科教授沈銘鏡指出，多數患者忽略預防性治療，也就是兩歲以前或在第一次關節出血就開始預防性打針，這樣可以避免九成以上的出血傷害。

昨天的紀念活動，病友齊聚一堂分享心路歷程，二十幾歲的胡中銘雖然患了血友病，但從小到大學業表現優異，台大畢業後考上清華研究所，畢業後在中研院擔任研究助理，今年考上教育部公費留學資格，將到美國研究生物資訊工程，他希望能進行血友病相關研究。

胡中銘說，國中以前健保還未給付血友病藥物，一旦出血，往往忍到無法再忍才到醫院打針，關節常腫得走不動；晚上有時候痛到睡不著，就起床讀書，後來健保給付藥物。他讀書時一手打針、一手寫字；工作時則一手打針、一手寫程式，雖然身體健康不如人，但他仍和一般一樣，常需熬夜讀書、工作，靠著保健食品、藥物。

十歲的黃識錡，也是個優秀的血友病患者，他擅長小提琴演奏，在高雄文化盃、教改盃等多個音樂比賽中，拿下優異成績，昨日他也為病友演奏一曲。

沈銘鏡積極推廣預防性治療，也就是在第一次關節出血或是兩歲前，開始施打藥物，A型患者一周三次、B型患者一周二次，預防出血次數、減少關節肌肉系統傷害與慢性關節病變發生。他說，目前北歐國家的預防性治療比率，已七、八成，台灣的比率不到百分之五，有待加強宣導。