【本報台北訊】脊髓小腦萎縮症等腦神經罕見疾病，嚴重影響病人生活品質，為強化病友照護及研究，台灣神經罕見疾病學會呼籲政府修正人體器官移植條例，打破移植限制，跟進美國、中國大陸建立「腦庫」，讓專家能研究大腦的病理變化，為病人謀福。

衛福部統計，國內神經性罕病有二十四種，雖稱罕見，但在成年人才發病的脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈症、俗稱漸凍人的運動神經元疾病等，占逾所有罕病三分之一，以患病人口數計算，還多於常見的失智症、腦中風、巴金森氏症或癲癇等。

為強化神經罕病的病友照護及研究，台北榮總周邊神經科主任宋秉文等昨天成立「台灣神經罕見疾病學會」。宋秉文指出，腦庫建立可助科學家直搗神經罕病的核心，但人體器官移植條例規定，摘取器官需以移植為目的，大腦組織無法捐贈救人，保守法令導致國內欠缺腦庫。

宋秉文舉例，人口老化常見的巴金森氏症和阿茲海默症，目前只能症狀治療，若有腦庫可供研究，就有機會找到更理想的藥物及個人化治療方式，對罕病患者更有利。