小腦萎縮症家屬和患者組成太鼓隊,用打鼓當復健。
圖/簡慧珍
【本報彰化訊】林秀成為了照顧罹患小腦萎縮症的太太,七年前創立太鼓團,希望藉由打鼓,延緩愛妻的病情。雖然在三年多前太太過世,但林秀成仍堅持打太鼓,要陪病友走出來,一起對抗病魔。本周六,太鼓隊將首次舉辦音樂會,希望展現對生命的熱情,將愛傳出去。
彰化基督教醫院四年前跨部門成立「罕見疾病醫療照護關懷團隊」,提供醫療與關懷,昨天院方舉辦記者會介紹音樂會內容,同時安排小腦萎縮症病友組成的太鼓隊表演。
中華小腦萎縮症病友協會常務理事暨太鼓隊團長林秀成,在記者會分享照顧小腦萎縮症妻子的心路歷程:他陪伴太太三十一年期間,發生各種狀況,包括懷疑他出軌,被控家暴,結果他的妻子去世,他接受心理諮商一年才慢慢走出陰霾。
林秀成說,因病友手腳動作日趨遲緩,卻覺得做復健的動作單調無聊,寧願徹夜滑手機,也不願意起來復健。林秀成因而發想請老師教打太鼓,跟著音樂節奏一起律動,病友才有復健的動力。
會員王有宗發病五年,因弟弟比他早發病,他已有「心理準備」面對,兩年半前加入太鼓隊,可以跟「病友互相傾吐苦水」,減輕壓力。會員陳鈺淳在記者會上表示,感謝協會幫助他走過罹病適應期,坦然面對疾病。
「沒親身經歷,無法感受家屬的內心,家屬的精神壓力不亞於病人。」林秀成表示,所以病友的家屬與協會志工必備「愛心」,更須具備「用心、耐心、同理心」。
林秀成又說,不想讓小腦萎縮症遺傳下去,反覆出現「一家多殘」痛苦,協會提倡產前篩檢,希望病友和家屬勇敢撥打電話,尋求支持和對抗疾病的資源。
彰基醫院副院長暨神經內科醫師劉青山說,小腦萎縮的發生機率為十萬分之一,致病原因不明,而患者的心智雖然不會受到影響,但動作、言語、眼部活動等動作失調。目前醫學上並沒有有效的治療方式,只能舒緩症狀及減緩惡化;盡可能提早復健治療。