【本報台北訊】罕見疾病基金會今日舉行第一屆罕病家族親子同樂會，共23個病友團體、800多名病友及其家屬參與，是歷年來國內罕病最大規模的活動。罹患罕病的黃奕勝和蘇小弟等病友們，站在台上跳帶動操、體驗無障礙競賽及趣味遊戲，鼓勵病友走出戶外。

今年21歲的黃奕勝表示，從小在遊戲時，常感呼吸急促困難，小學3年級被確診是罕病「原發性肺動脈高壓症」，考量安全，只好在家自學。

另一名6歲的蘇小弟，2個月大時出現嚴重嘔吐、腹瀉等症狀，就醫確診是罕病「非典型性尿毒溶血症候群」，需要長期倚靠血漿置換等治療，才能延續生命。

罕見疾病基金會董事長曾敏傑表示，許多家庭在患者發病後，幾乎是家裡與醫院兩頭燒，更有不少治療上的藥物目前健保並未給付，使家庭經濟負擔沉重，目前基金會除了協助個案補助，希望藉由舉辦活動，讓罕病社群的大團結，證明病友不是特殊孤單的一群人。