【記者李祖翔台北報導】昨立法院三讀通過「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正案」，罕病基金會創辦人陳莉茵及董事長曾敏傑表示，是自二○○○年立法以來增幅最大、與病友權益最相關的一次，修法強化政府積極性，也增加罕病家庭的照護及補助項目。

「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正案」，除了提高政府主動關懷的積極性，也保障病患取得藥物權益，不只加速藥物納入健保給付審核流程，更建立「緊急供藥機制」，避免病友取藥等待時間過長，出現用藥空窗期。

立委楊玉欣表示，修正案強化政府罕見疾病審議會的專業程度，新增病患及家屬的心理支持、與育關懷服務，針對健保未能給付的支持性與緩和性照護，衛福部將給予適當補助期。

楊玉欣說，若提供罕病者適當藥物、輔具及支持性服務，就能維持一定程度的生活品質，發揮潛能、實現自我、服務社會。