與妳並肩

陳雲和 |2014.03.21
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小朋友目前已進入國小普通班一年級就讀了。
每一個孩子都是上天給予的禮物,即使他(她)可能是不完美的,但仍是世上獨一無二的,「用愛守護的天使」專欄,就是敘說這些慢飛天使的生命故事,也是老天爺給這些孩子和父母的人生功課。

每一個孩子都是上天給予的禮物,即使他(她)可能是不完美的,但仍是世上獨一無二的,「用愛守護的天使」專欄,就是敘說這些慢飛天使的生命故事,也是老天爺給這些孩子和父母的人生功課。

資料提供/第一社會福利基金會?文字整理/陳雲和

我躺在產台上,奮力一搏!醫護人員把早產兩個多月的小東西移到清理台。沒聽到洪亮的哭聲,我焦急地問醫生:「孩子是活的嗎?」醫生大笑:「當然活著啊!」一周後,醫院打電話來:「媽媽,嬰兒的腦部白質軟化的部位相當多,妳要有心理準備。」霎時我的腦子一片空白,什麼是白質軟化?我要有什麼樣的心理準備?

為什麼這樣的問題會發生在我家孩子身上?每一句為什麼都伴隨著猜忌和怨恨。外子安慰說:「看看下一步該怎麼做吧!」於是,上網查詢白質軟化相關的資訊和癒後的狀況,隔天和主治醫師討論規畫如何治療我的孩子。依照醫師囑咐,定期記錄孩子發展及肢體張力的情況。六個月大時,醫生評定的障別是——重度肢障。心裡雖然難過,但並未絕望,我深信人類有無限的潛質。感謝醫師的提醒與鼓勵:「孩子如果做復健,可能會愈來愈好,但也有可能不會更好;但如果不做復健,只會更糟。」五年間,我跑了四、五家醫院,輪著做復健和針灸,一心要讓孩子學會「走路」。直到遇見一位物理治療師告訴我:「走路只是移行,就算腳不能走,也還有很多替代方案可以移動,而孩子的人生,不應該只有復健,也要快樂地玩,這才是生活啊!」這番話敲醒了我的迷思,以為把復健課程排得滿滿的,就是孩子進步的關鍵。其實,就像吃東西一樣,吃得多不見得會吸收較多的營養,而是應該吃對食物。於是,我減少「趕場」次數,改在家裡陪孩子反覆練習治療師所教的進度,讓孩子慢慢學會能夠自理生活。這兩年,安排孩子進入「第一社會福利基金會」附屬的「第一兒童發展中心」就讀,接受引導式教育的團體課程,孩子有明顯的進步。目前,只安排每周一次的醫院復健,定期與治療師討論訓練方向,讓孩子愉快地用自己的速度,在生活中穩定進步。現在,孩子快滿六歲了,從當初那個不會自己翻身,不會咀嚼固態食物的小傢伙,已長大為會

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