不放棄孩子讓父母轉念 李祖翔 |2013.11.30 語音朗讀 3153觀看次 字級 大 中 小 在心路兒童發展中心裡,原本一心希望孩子能正常生活、上學的父母,看到孩子認真學習的神情,慢慢體會孩子的一點點進步都需要許許多多的努力,因此改變了觀念……圖/心路基金會、記者李祖翔 對中心的孩子來說,復健是一條很辛苦的路。圖/心路基金會、記者李祖翔 訓練孩子生活自理學問大, 圖為使用加大握柄的湯匙。圖/心路基金會、記者李祖翔直立式站立架。圖/心路基金會、記者李祖翔 輪椅有各式各樣的用途。圖/心路基金會、記者李祖翔 歲末年終是公益組織評估來年預算、計算當年度盈虧的時候,也是卯足全力募款的日子,像提供發展遲緩兒、腦性麻痺兒早期療育服務的心路基金會,因提供的服務供不應求,特別需要幫助。 而為了讓一般大眾感受早療機構對於特殊家庭的重要性,心路基金會邀來藝人侯昌明、曾雅蘭夫婦到兒童發展中心當一日義工,拍成短片,希望引起社會大眾的惻隱之心,果然,兒童發展中心確實藏有動人心弦的故事。 需求不同輔具各有用途 走進心路兒童發展中心,觸目可及的是各式各樣的復健器材,例如「站立架」。物理治療師鄭舟杰說,站立架是矯正立姿用的,可承重,避免孩子髖關節脫位、骨質疏鬆。腦性麻痺則需用趴式,若不這麼練習,孩子的脊椎很容易側彎,未來還得動手術,對家長和孩子都是折磨與負擔。 對中心的孩子來說,多數時間會花在「擺位」上,原來一般人站久、坐久了,感到不舒服會自己動動身子,需要早療的孩子則無法恣意掌握肢體動作,所以輔具擺位椅誕生了。 在眾多輔具中,輪椅占了不少空間,中心組長王育文解釋,不是每個孩子都有一台輪椅,輪椅是各有用途的,其他輔具也是,如騎馬機,讓腦麻兒的腳得到放鬆;跑步機,會配上將孩子身體吊起來、像太空人無重力那樣做復健;滾動鞦韆,可以學習前行;楔形墊,能撐住胸骨;玩具的選擇也不能馬虎。 「除了玩具本身要止滑,有聲光刺激和音樂最適合用來教育,我們會讓玩具結合震動板,刺激孩子的觸覺。」這裡的孩子三分之二是極重度,多數口不能言,所以老師製作特殊開關,讓孩子透過開關選擇,表達他們想要的事物,一旦教會他們用開關回答好或不好,未來就能與人互動。王育文說:「希望他們不要只是用『嗯嗯』來回應,必須理解別人在說什麼。」 吃飯是另一功夫活,孩子要用「H胸帶」固定身體,一手先抓住黑膠握把,使用加大握柄的湯匙,才能順利扶住止滑桌面上的碗。上課玩遊戲用的小木椅,一樣動過手腳,後腳用三角積木固定,加裝鐵條固定椅座,護帶纏腰,連裸足部支架都用上。 需要機會嘗試做好事情 說起中心提供的硬體服務,或許不夠令人動容,但是孩子的改變卻十足震撼。 參與拍攝短片的女主角之一、七歲的阿慈,是班上的資優生。王育文說:「她一開始不會說話,都用哭來回應。」有一回,老師說要帶大家去散步──與社區居民互動的課程,阿慈眉開眼笑,一會兒,瞥見大家都走了,只留她一個人跟大家反方向的坐著,她大哭,老師匆匆進來,笑說:「老師幫妳拿外出椅啦,這也要哭哭。」阿慈破涕為笑。本來愛說話的她,看到陌生人,還不願意開口,直到要出門,才用甜甜的聲音說:「大家再見!」 五歲的小文,在中心頗為突出,是早療後效果的最佳例證。她是輕度發展遲緩及腦性麻痺的孩子,肌力低、手下垂、腳彎曲,兩年前來的時候,說話只能用氣音,學不會站立。兩年訓練後,能講片語,會說老師早安、再見,大人還可以放手,讓她自己走路,看起來跟一般小孩沒兩樣。「別看她這樣,十公分長的小斜坡和門檻,小文可是練了好幾個月才會走。」老師覺得,孩子需要的是嘗試與做好事情的機會。 孩子笑了父母感到幸福 三歲的小魚則到心路一年,早產、發展遲緩、中度肢體障礙、又偏食,看起來特別瘦小,媽媽跟外婆都期待他快點進步,能到一般幼兒園上課。但經過一年多的陪伴後,媽媽和外婆看到小魚會說話、可以用單音表達自己的需求,儘管走路仍不穩,一切都在緩慢進步中,竟也多了耐心,不再急著小魚到一般幼兒園就讀──從前父母只希望孩子跟正常人一樣,有一定的軌道,在體會孩子進步需要好多努力後,便改變觀念,期待他能慢慢成長。 侯昌明、曾雅蘭第一次接觸到智能障礙的孩子,發現他們除了自理能力較弱外,和一般孩子沒兩樣,都會對人展現熱情與笑容,「我們要離開時,他們會k i s s g o o d b y e,玩遊戲的時候會尖叫。讓我們體會到,對父母而言,孩子笑了,就是幸福!」他們在現場看到孩子的父母,專注於孩子認真學習的神情,慢慢感受孩子一天比一天進步的成果,著實感動。 王育文還指出,中心服務重度與極重度的腦麻兒,一般人可能會想,他們都這麼嚴重了還需要訓練嗎?有人照顧不就好了?但是心路不想放棄任何可能改變他們的機會,只要訓練好,生活就能自理,「孩子是很敏感的,你為他好,他們都感受得到。」 基金會執行長宗景宜說,心路服務的對象每天都在成長,是努力生活的智能障礙者!他們也是心路經營下去的動力,所以希望他們能過著「生活好天天」的人生,更希望透過歲末募款活動,讓民眾感受到心路對孩子的心意和祝福。 採訪後記 兒童發展中心的老師說,預算主要用在支付職能治療師的費用,因為每名來到中心的孩子,都會在治療師的觀察下,以一個月時間做作息調整,並評估入學情形,找到合適輔具,還有一對一的物理治療和按摩時間,就專業度來說,治療師有其重要性與必然存在性。 不過,老師也需要一定的支持和酬勞,否則願意投入公益事業的人愈來愈少。每年,公益組織分析出明年的預算都比今年高,因為愈來愈多的社區需要服務,然而,大型企業及政府的補助與日俱減,小額捐款人的考量也愈來愈多,為了自給自足,大型機構已發展出庇護工場和社會事業來填補預算,只是結果仍不理想,真的需要社會幫忙。 營造幸福感老師再累也甘願 早期療育的軟體部分,心路下了不少苦心,王育文說,每個月中心都會擬定一個主題讓孩子完成目標以學習如何適應生活,例如小小建築師、介紹自己的家等。 每周老師會帶孩子到社區一遊,作社區適應課,內容有接觸郵差,買水果、麵包,逛超商、市場,公園散步,「希望孩子的生活圈別只剩家裡與醫院。」 社區適應的功用很多,有認識環境、不怕生、依能力調整訓練目標,聽人與物的聲音,能和大人一起作購買動作,會注意周遭人事物;會增加觸感刺激,如觸摸冰的飲料;有視覺刺激,如看水果的顏色、認東西等。有時老師會給孩子一筆預算,練習找零錢;或跟全班一起到社區用餐,讓老闆認識孩子,連帶檢查周遭是否有友善的無障礙空間。每學期還有兩次校外教學,可以到動物園玩,有各式各樣的社團,如拼圖、因果概念、模仿和說故事。每天下午都有體能練習,物理、職能治療師會協助唱跳。 對於提供如此有系統課程的服務,王育文坦言,每個老師身心俱疲,「我們要協助孩子作轉位訓練,一天抱上抱下幾十次,練習走路和如廁,不用勞力時,整天要備課,並提高警覺地注意孩子的健康狀況。面對咀嚼吞嚥能力差的孩子,得把便當的菜打成泥,或用剪刀剪碎。」雖然為了提高品質,一個老師只帶三個孩子,在業界算少,卻仍累積不少壓力,好在老師彼此會鼓勵對方,安排一人提供一菜的方式用餐,盡量讓工作充滿幸福感。王育文還說,願意來服務的人,內心都有一份堅持,因為愛孩子、因為想幫助孩子,所以再累都情願。 幫助一個孩子,等於照顧一個家庭,不只有老師發心服務,義工也是兒童發展中心重要的力量。記者訪談時,遇上一位阿嬤步履蹣跚走進發展中心,找了一張凳子坐,王育文眼尖地上前說:「這椅子太低,我知道妳關節不舒服,會腳痛,我幫妳換張椅子。」阿嬤則不好意思的說:「我知道妳很忙,不用麻煩了。」他們相互體諒、關心,不是因為阿嬤的孫子是中心服務的對象,是自然而然形成的氛圍──阿嬤其實是中心的義工。王育文笑說:「這裡的義工跟別處不同,他們都知道我們有龐大人力的需求,因此有空就會過來。」心路兒童發展中心歡迎國中生、大學生與長輩來當義工,幫忙餵飯與校外教學。 前一篇文章 自然公益人 守護山林 18般武藝 下一篇文章 三好‧公益‧幸福ing 溫暖冬陽 繼續散發正能量 熱門新聞 01水晶物理性 與化學性質2026.03.1702新竹.尖石 群峰疊翠山色佳 泰雅歌聲伴霧霞2026.03.1603澎湖食農教育 向下扎根2026.03.1904越南大選 料共產黨壓倒性掌控2026.03.1605店貓上班摸魚睡翻 萌樣逗樂網友2026.03.1806飛天白馬秀 燈會大亮點2026.03.1507大馬急轉彎 撤回美對等貿易協議無效說 2026.03.1808美海軍引進機器人 爬牆維修艦艇2026.03.1909北美最乾燥加州死谷 罕見繁花錦簇2026.03.1810【分享時刻】某些愛2026.03.18 訂閱電子報 台北市 天氣預報 台灣一週天氣預報 相關報導 歲末一役 公益團體拚了!新年小願望 愛心大眾能滿足林妏憶 以傾聽記錄生命用故事助人 作者其他文章家扶無窮世代計畫 5千萬元缺口待補 憂YTR倡偏方 陽光急闢謠:燒燙傷快「沖冷水」2022金扶獎頒獎 賴清德勉勵5位自立「家扶兒」淨灘、立槳到吃素 培力園帶孩子體驗生活新風貌讓愛流動 祖父母為己立傳邀祖父母為自己立傳 壯世代讓家庭的「愛」流動