不放棄孩子讓父母轉念

李祖翔 |2013.11.30
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 在心路兒童發展中心裡,原本一心希望孩子能正常生活、上學的父母,看到孩子認真學習的神情,慢慢體會孩子的一點點進步都需要許許多多的努力,因此改變了觀念……圖/心路基金會、記者李祖翔
 對中心的孩子來說,復健是一條很辛苦的路。圖/心路基金會、記者李祖翔
 訓練孩子生活自理學問大, 圖為使用加大握柄的湯匙。圖/心路基金會、記者李祖翔
直立式站立架。圖/心路基金會、記者李祖翔
輪椅有各式各樣的用途。圖/心路基金會、記者李祖翔

 歲末年終是公益組織評估來年預算、計算當年度盈虧的時候,也是卯足全力募款的日子,像提供發展遲緩兒、腦性麻痺兒早期療育服務的心路基金會,因提供的服務供不應求,特別需要幫助。

 而為了讓一般大眾感受早療機構對於特殊家庭的重要性,心路基金會邀來藝人侯昌明、曾雅蘭夫婦到兒童發展中心當一日義工,拍成短片,希望引起社會大眾的惻隱之心,果然,兒童發展中心確實藏有動人心弦的故事。

 需求不同輔具各有用途

 走進心路兒童發展中心,觸目可及的是各式各樣的復健器材,例如「站立架」。物理治療師鄭舟杰說,站立架是矯正立姿用的,可承重,避免孩子髖關節脫位、骨質疏鬆。腦性麻痺則需用趴式,若不這麼練習,孩子的脊椎很容易側彎,未來還得動手術,對家長和孩子都是折磨與負擔。

 對中心的孩子來說,多數時間會花在「擺位」上,原來一般人站久、坐久了,感到不舒服會自己動動身子,需要早療的孩子則無法恣意掌握肢體動作,所以輔具擺位椅誕生了。

 在眾多輔具中,輪椅占了不少空間,中心組長王育文解釋,不是每個孩子都有一台輪椅,輪椅是各有用途的,其他輔具也是,如騎馬機,讓腦麻兒的腳得到放鬆;跑步機,會配上將孩子身體吊起來、像太空人無重力那樣做復健;滾動鞦韆,可以學習前行;楔形墊,能撐住胸骨;玩具的選擇也不能馬虎。

 「除了玩具本身要止滑,有聲光刺激和音樂最適合用來教育,我們會讓玩具結合震動板,刺激孩子的觸覺。」這裡的孩子三分之二是極重度,多數口不能言,所以老師製作特殊開關,讓孩子透過開關選擇,表達他們想要的事物,一旦教會他們用開關回答好或不好,未來就能與人互動。王育文說:「希望他們不要只是用『嗯嗯』來回應,必須理解別人在說什麼。」

 吃飯是另一功夫活,孩子要用「H胸帶」固定身體,一手先抓住黑膠握把,使用加大握柄的湯匙,才能順利扶住止滑桌面上的碗。上課玩遊戲用的小木椅,一樣動過手腳,後腳用三角積木固定,加裝鐵條固定椅座,護帶纏腰,連裸足部支架都用上。

 需要機會嘗試做好事情

 說起中心提供的硬體服務,或許不夠令人動容,但是孩子的改變卻十足震撼。

 參與拍攝短片的女主角之一、七歲的阿慈,是班上的資優生。王育文說:「她一開始不會說話,都用哭來回應。」有一回,老師說要帶大家去散步──與社區居民互動的課程,阿慈眉開眼笑,一會兒,瞥見大家都走了,只留她一個人跟大家反方向的坐著,她大哭,老師匆匆進來,笑說:「老師幫妳拿外出椅啦,這也要哭哭。」阿慈破涕為笑。本來愛說話的她,看到陌生人,還不願意開口,直到要出門,才用甜甜的聲音說:「大家再見!」

 五歲的小文,在中心頗為突出,是早療後效果的最佳例證。她是輕度發展遲緩及腦性麻痺的孩子,肌力低、手下垂、腳彎曲,兩年前來的時候,說話只能用氣音,學不會站立。兩年訓練後,能講片語,會說老師早安、再見,大人還可以放手,讓她自己走路,看起來跟一般小孩沒兩樣。「別看她這樣,十公分長的小斜坡和門檻,小文可是練了好幾個月才會走。」老師覺得,孩子需要的是嘗試與做好事情的機會。

 孩子笑了父母感到幸福

 三歲的小魚則到心路一年,早產、發展遲緩、中度肢體障礙、又偏食,看起來特別瘦小,媽媽跟外婆都期待他快點進步,能到一般幼兒園上課。但經過一年多的陪伴後,媽媽和外婆看到小魚會說話、可以用單音表達自己的需求,儘管走路仍不穩,一切都在緩慢進步中,竟也多了耐心,不再急著小魚到一般幼兒園就讀──從前父母只希望孩子跟正常人一樣,有一定的軌道,在體會孩子進步需要好多努力後,便改變觀念,期待他能慢慢成長。

 侯昌明、曾雅蘭第一次接觸到智能障礙的孩子,發現他們除了自理能力較弱外,和一般孩子沒兩樣,都會對人展現熱情與笑容,「我們要離開時,他們會k i s s g o o d b y e,玩遊戲的時候會尖叫。讓我們體會到,對父母而言,孩子笑了,就是幸福!」他們在現場看到孩子的父母,專注於孩子認真學習的神情,慢慢感受孩子一天比一天進步的成果,著實感動。

 王育文還指出,中心服務重度與極重度的腦麻兒,一般人可能會想,他們都這麼嚴重了還需要訓練嗎?有人照顧不就好了?但是心路不想放棄任何可能改變他們的機會,只要訓練好,生活就能自理,「孩子是很敏感的,你為他好,他們都感受得到。」

 基金會執行長宗景宜說,心路服務的對象每天都在成長,是努力生活的智能障礙者!他們也是心路經營下去的動力,所以希望他們能過著「生活好天天」的人生,更希望透過歲末募款活動,讓民眾感受到心路對孩子的心意和祝福。

 採訪後記

 兒童發展中心的老師說,預算主要用在支付職能治療師的費用,因為每名來到中心的孩子,都會在治療師的觀察下,以一個月時間做作息調整,並評估入學情形,找到合適輔具,還有一對一的物理治療和按摩時間,就專業度來說,治療師有其重要性與必然存在性。

 不過,老師也需要一定的支持和酬勞,否則願意投入公益事業的人愈來愈少。每年,公益組織分析出明年的預算都比今年高,因為愈來愈多的社區需要服務,然而,大型企業及政府的補助與日俱減,小額捐款人的考量也愈來愈多,為了自給自足,大型機構已發展出庇護工場和社會事業來填補預算,只是結果仍不理想,真的需要社會幫忙。

 營造幸福感老師再累也甘願

 早期療育的軟體部分,心路下了不少苦心,王育文說,每個月中心都會擬定一個主題讓孩子完成目標以學習如何適應生活,例如小小建築師、介紹自己的家等。

 每周老師會帶孩子到社區一遊,作社區適應課,內容有接觸郵差,買水果、麵包,逛超商、市場,公園散步,「希望孩子的生活圈別只剩家裡與醫院。」

 社區適應的功用很多,有認識環境、不怕生、依能力調整訓練目標,聽人與物的聲音,能和大人一起作購買動作,會注意周遭人事物;會增加觸感刺激,如觸摸冰的飲料;有視覺刺激,如看水果的顏色、認東西等。有時老師會給孩子一筆預算,練習找零錢;或跟全班一起到社區用餐,讓老闆認識孩子,連帶檢查周遭是否有友善的無障礙空間。每學期還有兩次校外教學,可以到動物園玩,有各式各樣的社團,如拼圖、因果概念、模仿和說故事。每天下午都有體能練習,物理、職能治療師會協助唱跳。

 對於提供如此有系統課程的服務,王育文坦言,每個老師身心俱疲,「我們要協助孩子作轉位訓練,一天抱上抱下幾十次,練習走路和如廁,不用勞力時,整天要備課,並提高警覺地注意孩子的健康狀況。面對咀嚼吞嚥能力差的孩子,得把便當的菜打成泥,或用剪刀剪碎。」雖然為了提高品質,一個老師只帶三個孩子,在業界算少,卻仍累積不少壓力,好在老師彼此會鼓勵對方,安排一人提供一菜的方式用餐,盡量讓工作充滿幸福感。王育文還說,願意來服務的人,內心都有一份堅持,因為愛孩子、因為想幫助孩子,所以再累都情願。

 幫助一個孩子,等於照顧一個家庭,不只有老師發心服務,義工也是兒童發展中心重要的力量。記者訪談時,遇上一位阿嬤步履蹣跚走進發展中心,找了一張凳子坐,王育文眼尖地上前說:「這椅子太低,我知道妳關節不舒服,會腳痛,我幫妳換張椅子。」阿嬤則不好意思的說:「我知道妳很忙,不用麻煩了。」他們相互體諒、關心,不是因為阿嬤的孫子是中心服務的對象,是自然而然形成的氛圍──阿嬤其實是中心的義工。王育文笑說:「這裡的義工跟別處不同,他們都知道我們有龐大人力的需求,因此有空就會過來。」心路兒童發展中心歡迎國中生、大學生與長輩來當義工,幫忙餵飯與校外教學。

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