【本報台北訊】太太及兒子都臥病在床，無法行動、說話，爸爸陳國安一肩挑起照護責任，寫下看護日記，記錄成厚厚的「寶典」。另一個老爸歐陽東麟，進出醫院像進出廚房，為就近照顧女兒，在女兒學校擔任英文代課老師。家有罕病兒，爸爸的付出是支持的重要力量，十名罕病兒的父親的故事集結成書《不落跑老爸》，昨日舉行新書發表會，作者呂政達就是個家有自閉兒的不「落跑」老爸。

罕病爸陳國安的妻子和長子罹患「粒線體缺陷症」，是種會讓腦部中樞神經逐漸退化的病，照顧太太、兒子已十三年的陳國安，熟悉每個照護環節，從拿藥、借病床到幫他們翻身、換尿布、寫看護日記，他樣樣精通。現在仍繼續和太太、兒子說話的陳國安，深信：「只有我的聲音，他們還認得。」

學土木工程的顧雲崧，是兩個罕病女兒的爸爸。他曾是建造北二高和南二高的現場工程師，為了就近照顧兩個孩子，辭掉南部工作回到妻女身邊。他的兩個女兒罹患「遺傳性痙攣性截癱病」，兩腿無力、站不穩、易跌倒。因無藥可醫，只能靠不斷的復健，維持雙腿肌肉耐力。顧雲崧不只是兩個女兒的最大支撐，還是罕病團體裡的「康樂股長」，鼓勵更多罕病爸站出來，大步向前，尋找出路。

罕病基金會創辦人陳莉茵說，每個父親都希望成為孩子一輩子的守護者，而照顧罕病孩子是極艱辛又無止盡的的重任，這些老爸可以「落跑」的理由實在太多了，但他們選擇了勇敢承擔，要做孩子永遠的靠山。