【本報綜合報導】蛋蛋出生在中國大陸冀南地區一個小縣城，曾給家庭帶來無限的歡樂，但不久後，爸爸發現只要抱過他，他皮膚就會出現淤青，稍有碰撞也會持續數日大哭不止。走遍縣、市多家醫院後，確診為一輩子不能治癒的「血友病」。

昨天是世界血友病日，蛋爸聽說二百公里外的省城石家莊有血友病的講座，為了對病情有更多的認識，淩晨四點就帶著六歲的蛋蛋，從家出發，幾經輾轉，終於在十點前趕到，旁聽專家講說。

血友病是因體內缺乏某種凝血因子導致出血，終身無法根治，又因其反復出血和難治性併發症容易造成殘障，甚至危及生命，患有這種疾病的人通常也被稱為「玻璃人」。

蛋爸說，蛋蛋活潑好動，一有機會就會掙脫家長的手往外跑。有次蛋蛋在家不小心碰到床腳造成腦出血，當地幾家醫院都無法治療，只好開車連夜趕到省醫院，現在想起還有些怕。

由於蛋蛋每次碰傷後都需要輸入凝血因子藥劑，每支約四百元人民幣，一次需數支，隨著年齡增長會倍數增加，而蛋爸只是跑運輸的司機，蛋媽在附近工廠上班，一月兩人總收入才三千多人民幣，對他們來說是沉重的負擔，且這種藥品經常買不到。

為了避免蛋蛋被碰傷，家裡日常生活用品盡可能都是圓形，桌子、凳子的四角和外圍也會用海綿包裹住。蛋爸說，每個血友病的家庭都是這樣。

河北醫科大學第二醫院血液科主任羅建民教授指出，為避免出血，患者難以像正常人一樣活動，生活品質和心理都受到極大影響。

蛋爸無奈地說，蛋蛋的「病」自己並不知道，只有至親和幼兒園老師知道。他擔心外人知道後，孩子長大娶不到媳婦。幼兒園老師也經常讓蛋蛋獨自呆在教室，不參加體育活動，漸漸地孩子與同學有了「距離」。

他說，每次望著獨自玩耍、漸漸長大的蛋蛋，自己總在琢磨，如何將這個殘酷的現實告訴孩子。他希望透過報導，讓社會消除對血友病孩子的歧視。