蘇霈涵談起畫作活力十足。圖/謝梅芬
【本報高雄訊】年僅十二歲的蘇霈涵洗腎八年,以行動打破一般人對洗腎患者離不開醫院的刻板印象。她從靜態的畫圖、拉小提琴,到動態的舞蹈、武術及直排輪樣樣通,跟著家人環台,四處旅行和寫生,今年還到布農部落當義工。她將內心世界、成長歷程繪成畫作,昨天起在高雄開展。她說:「我希望擁有更豐富的人生。」
剛拿到「藍約翰熱愛生命勇士獎」的蘇霈涵有著甜美笑容,嬌小身材與稚氣臉龐讓人不相信她已十二歲了。她出生前就被診斷無法活過二十八天,但奇蹟存活下來。她出生就少了左腎,右腎又功能不全,五歲時診斷出卵巢畸胎腫瘤,接受癌症手術,也展開天天要腹膜透析的「洗腎人生」。
不平凡的生命沒有打敗她,她跟著父母親到處玩,足跡踏遍全台,融入明亮的筆觸,將大雪山、阿里山、海生館、澎湖望安島都變成她的寫生作品。
蘇霈涵的「腹膜透析天使之藝(異)想世界圓夢畫展」,將她四歲至今的內心世界、九年來的成長歷程與對未來的想像,透過畫作呈現,激勵許多腎友接受治療,迎接新生。
中華民國腹膜透析腎友協會理事長游建勳指出,國人對洗腎的觀念停在上一代,必須每周三次,每次四到五小時血液透析;但現在可透過腹膜透析方式治療,不影響生活作息,甚至可以趴趴走。
一路陪伴霈涵長大的高雄榮民總醫院兒童腎臟科與一般兒科主任邱益說,居家腹膜透析的優勢是保護殘餘腎功能,血壓控制穩定,對心臟負擔較小,飲食限制較少,貧血程度較低,適合需要透析治療的腎臟病童。
蘇霈涵與家人都樂於分享洗腎的經驗,曾說服八十歲的莊爺爺不要放棄生命,讓爺爺當天決定接受洗腎治療,能多陪家人好多年。
蘇霈涵也用自身故事感動病友的媽媽,放下對獨子洗腎的心結,勇敢陪孩子成長。她也陪伴罹患血癌的病友,教他們摺星星,鼓勵他們「一定要讓自己開心」。