【編譯楊慧莉綜合報導】英國有一名叫做路易絲‧韋德伯恩（Louise Wedderburn）的十九歲少女，罹患罕見「進行性肌肉骨化症」（簡稱FOP），卻仍然勇敢逐夢，成功當上模特兒。

韋德伯恩三歲時被診斷出罹患FOP，這種疾病會讓肌肉軟組織慢慢骨化，直至最後全身僵硬動彈不得，最後需靠一種站立式輪椅輔助活動。這種罕見疾病全世界有七百位確定病例，在英國只有四十五位，目前尚無藥可醫，罹患者通常只有四十一歲左右的壽命。或許是知道來日無多，讓韋德伯恩更及時保握有限的人生，她說：「凡是我想做的，任何疾病都阻止不了我！」

因不良於行，韋德伯恩大部分時間在家自學，不過她排除萬難，參加學校舞會，且也已踏出從事時尚業的第一步，先後在《倫敦時裝周》和《Elle》雜誌擔任模特兒。

她回憶自己的成長過程表示：「我三歲時有次走路跌倒，原本以為是手肘脫臼，結果才知道得了FOP。不過，大家都未對我另眼相待，家人和朋友給了我最好的支持。」韋德伯恩從未讓疾病影響她對時尚的熱情，會買時尚產品，花時間嘗試新科技和新風格，也總會為衣櫥添置最新單品。

「我希望能成為服裝設計師、化妝師或是在《Elle》工作。」雖然她如願以償當上模特兒，但同時也充滿挑戰。她工作時，需隨時有人陪伴保護，還要防止在人群中遭到碰撞，造成更多的關節被鎖住，姐姐和媽媽就成了她的貼身保鑣。

雖然有些人會給予異樣的眼光，韋德伯恩總是謹守「我不受FOP的干擾，它應該也不會妨礙你」的信念過活，而且堅持不讓FOP阻礙她的人生道路。韋德伯恩現在已計畫在家追求她的夢想，包括經營時尚網誌、從事設計和美妝。雖然有活不過四十歲和身體將動彈不得的威脅，她對未來仍然充滿希望。