【本報台北訊】立委楊玉欣把罕病的生活經驗，轉化為推動立法動力，決心推動「病人自主權法」的立法。

楊玉欣十九歲罹患三好氏遠端肌肉無力症。楊玉欣說，她反覆練習，思考死亡這件事，既然無法避免，為何病人不能自主，決定最後一段時間的醫療和告別世界的方式，她要推動病人自主權法。

楊玉欣說，人活得好，不僅是活著，更重要的是生命品質。她因為肌肉無力，需要有人幫助她從床上起身、換衣，再出門上班，下班回家，也要有人協助下車、用餐、洗澡，直到躺到床上，更不用說夜半翻身。

楊玉欣要推動病人自主權法，某些人身患疾病，不適用安寧緩和條例，這些人依賴醫療資源比普通人更多。楊玉欣認為，不一定要到末期，在專業醫師的協助下，也許可以選擇提早離開，如植物人拔管。

楊玉欣表示，在家人或專業醫師的醫囑下同意拔管，其實對病人來說是解脫。她希望在病人自主權法中，導入「醫療代理人」的概念，除了配偶、子女、父母的優先順位外，有個能了解自己對醫療態度的人，在關鍵時刻，替病患下決定，免除痛苦。

楊玉欣認為，安寧緩和醫療條例去年一月施行，條文同時包含「安寧醫療」和「心肺復甦」，容易發生混淆，她提案修法，讓靠著醫療設備才能活著的人，有選擇的機會，只要配偶、子女、父母、或其他三等親，一人出具同意書，在醫師確診下就可以拔管，若無親屬者，由主治醫師依末期病人的最大權益，出具醫囑代替病患決定。