燦模：

從小，我們一起在山明水秀的宜蘭三星鄉長大，擁有無數共同的美好回憶，你個性溫和，是所有小朋友最喜歡的玩伴；你乖巧聽話，最得長輩們的疼愛；事親至孝的你，經常下田幫忙爸媽工作；而你對朋友有情有義，所以高工畢業後，雖然遠赴台北工作，但也結交許多至情至性的好朋友……，回想起來，大家都說你的好，這是多麼難得。

你二十五歲那年，正是許多夢想要去實現的年紀，哪知病魔悄悄尾隨在青春的你身後，你生病了，心焦的父母帶著你四處求醫，卻是藥石罔效，當中還經歷三次插管急救。後來才曉得，你的病叫「龐貝氏症」（Pompe Disease），是基因病變的一種，要是童年時發病，我們恐怕只有一、二年的兄弟之緣，但我還是覺得命運之神太殘酷，「為什麼是你？」不下千百次我問老天，你是那麼好的人啊，而你，默默地承受所有的一切，總是把笑容送給你眼前的每個人。

到了你三十七歲，有因緣參加中研院陳教授所研發，龐貝氏症新藥的人體試驗計畫，一年後實驗成功，此新藥上市，嘉惠了全球的龐貝氏症患者。記得有一次陪你到醫院，當你看到十多歲的小男孩接受治療後，可以一如常人活動，你替孩子開心的表情，二哥至今印象深刻。因為你以身試藥，讓無數的家庭不再心碎，讓無數的孩童重拾歡笑，讓無數青年可以擁有理想！燦模，你那顆永遠為人著想的心，讓全家人以你為傲！

在你最終臥床那段時間，或許身體的功能變弱了，可是二哥卻看到你樂觀、堅強的心，比我們更健康！有親友來探望時，你都能面帶笑容，以手寫板和大家聊天；每天你都會打開電腦，播放佛光山法師誦經和念佛的CD跟著默念。當你聽到我和二嫂提到佛光山正在興建佛陀紀念館，邀請大眾抄寫一百萬部《心經》時，你欣然地說要參加，那時候我真擔心，你只能躺著，肌肉又出不了力氣，怎麼寫呢？可是沒想到，一周後你交給我一部字跡工整的《心經》，那穩重的一筆一畫，真是奇蹟，我的擔憂顯然多餘，心中既感動又慚愧。這般精進的你，是否走得沒有遺憾了呢？

時間過得真快，你安詳離開人世彷彿是昨天的事，卻已經快一年了。二哥的手機裡，還留著你「發願要行菩薩道」的簡訊，能在生命旅程終站發下這麼慈悲的心願，佛菩薩聽見，定要微笑頷首的。你不平凡的一生已然圓滿，爸媽我會盡心盡力照顧，你不用罣礙，家裡和親友會繼續虔誠念佛回向給你，你記得要在西方極樂淨土好好用功，將來有一天，我們兄弟定能在沒有病苦的七寶池畔見。

衷心祝福你

花開見佛悟無生，還入娑婆度有情

二哥燦明


小檔案 龐貝氏症

龐貝氏症（Pompe Disease）是罕見隱性遺傳疾病之一，人體第十七對染色體出現病變後，因為體內缺乏酸性α-葡萄糖這種酵素，以致無法分解肝醣，導致肌肉無力、心臟擴大，易產生心肺衰竭，病童多活不過一、二歲。
龐貝氏症可分為嬰兒型及成年型兩種，前者發生率約四萬分之一，由於不易發現，不少病童因此離世。成年型的症狀相對較輕，但病患會覺得肢體無力，容易跌倒，肌力明顯不如常人。
中央研究院院士陳垣崇博士，及其研究團隊，歷經十五年努力，研發出全球第一種治療龐貝氏症的藥物，並獲歐盟醫藥品管理局（EMEA）及美國食品暨藥物管理局（FDA）核准上市。
目前台大醫院新生兒篩檢中心、衛生保健基金會附設醫事檢驗所，和台北病理中心新生兒篩檢室，負責全國新生兒先天性疾病篩檢的檢驗工作，此龐貝氏症亦在篩檢之列。