罕病兒用藥給付  丁修女納入長照  經媒體報導、立委記者會 才獲高層重視解決  須檢討組織運作


媒體這兩天報導兩件有關醫療照顧的新聞。一名罹患「陣發性夜間血紅素尿症」（PNH）罕見疾病的十一歲患者，因廠商即將停止免費供藥，健保卻未給付新藥，有斷藥之虞；經透過報紙報導，及立委舉行記者會後，府院高層對此問題高度關切，衛生署長邱文達即指示，健保局要速審該藥納入給付作業等。

另一是，畢生奉獻台灣痲瘋病患的西班牙籍修女丁德貞，獲得第十五屆醫療奉獻獎，然而，風燭殘年的她，失智失能又臥床，由於沒有我國國籍，無法申請居家照顧；媒體報導後，馬總統急電內政部，指示應盡速邀集相關單位，以專案方式把適用「馬偕計畫」外籍人士，納入長期照護服務體系。

這是政府發揮高度效能體恤民眾的表現，可是也不禁令人覺得，罕病兒、丁修女是經報紙披露、立委舉行記者會，讓事情獲得府院高層、有關單位重視，而分別獲得給付、納入長照，相對地其他罹患罕病、需要長照的群體，如果沒有獲得媒體關注、民意代表關心，他們需要拯救的微弱呼聲，誰聽得到？他們的處境堪虞，醫療生存權如何獲得保障？

這兩件事顯示組織運作有問題，且涉有「差別待遇」，因此，問題須整體檢討。

政府既是層級組織體系，衛生行政或社福組織亦然，各級醫療院所或社福照護機構，對疾病管制及通報系統運作是逐級呈報，尤其對弱勢群體的醫療照護服務事件，不論個案或群體案件，均應該隨時向上級醫療衛生或社會福利主管機關反映，促使其合作研究處理，變成制度化的功能體系運作，而非須透過媒體報導或民代舉行記者會後，獲總統府等高層重視交辦，或有關單位才獲悉，而再研究處理。

維護人民衛生醫療與照護的權利，是政府職守與責任，對社會上所發生的各種醫療問題，包括罕見疾病、外籍人士醫療補助與照顧等問題，均應先透過衛生或社會福利系統與通報後，立即妥慎處理，建立制度化運作模式，而非透過外部組織的力量介入後才予處理，如此一般人民醫療與照護的權利的普及化，將變得弱化與不可及。

胡鵬年（新北市／公務員）