【記者張雅雯台北報導】腹痛不見得代表病灶就在腸胃道,這是「神經內分泌腫瘤」患者最大的苦惱,導致平均有五年的誤診期,癌症希望協會昨天宣布「神經內分泌腫瘤中文網」上線,由知名病友星星王子擔任榮譽站長,希望提升民眾與醫界對此疾病的認知與警覺。
腫瘤科醫師、癌症希望協會理事長王正旭表示,神經內分泌腫瘤(NET)不同於一般的癌症,往往不是在原發部位發作,而是腫瘤釋放荷爾蒙、導致全身不同部位產生不適,常見症狀又不典型,包括咳嗽、氣喘、腹瀉、腹痛、盜汗等,以盛行率約萬分之一推估,國內每年約有一千六百名患者,但實際上被診斷出的僅有三百名。
星星王子就是眾多遍尋不著病因的患者之一,他表示,發病三年前,就出現心搏過慢、盜汗等疑似高血壓症狀,看遍心臟科、內分泌科,一直找不到真正病因,二○○六年跨年夜當天嚴重病發,最後雖逃過鬼門關、但難逃截肢命運,後來他才知道,自己真正罹患的是神經內分泌腫瘤,刺激腎上腺素分泌引起高血壓,其實是警訊。
星星王子表示,過去就醫一直抱持著「頭痛醫頭、腳痛醫腳」,然而神經內分泌腫瘤特別不一樣,由於影響的是荷爾蒙,病灶與不適部位未必在同一處,現在有專屬的中文網站,更方便民眾查詢正確的資訊,網址為http://www.net.org.tw/。