【本報綜合外電報導】英國四歲女孩格雷絲‧里德爾,出生十二天即罹患罕見疾病—史密斯‧馬吉利綜合症,幾乎不知痛為何物,容易因此陷入危險境地。此外,她不喜歡別人碰,會突然情緒失控,失聲尖叫…不能控制自己。母親埃瑪說,醫師告訴她,這種疾病發病率約為二點五萬分之一,至今無有效治療辦法。
埃瑪說,夫妻倆為了照顧格雷絲與丈夫想盡辦法,也幾乎寸步不離。格雷絲對危險沒有概念,「比如我們一起走在路上,連弟弟查利都會注意看車,她卻不會」。另外,格雷絲的痛點高,「她可以握住發燙的散熱器或者開水壺,意識到疼時已經太晚」。
受疾病影響,格雷絲夜不能寐,儘管服用藥物幫助睡眠,但她每晚仍要醒來三四次,這讓她沮喪,「有時我們能聽到她用頭撞牆」。為解決這一問題,夫妻倆不得不用軟布把格雷絲臥室的牆面包裹起來。
在父母精心呵護下,格雷絲從沒有受過傷,還進入佈雷斯特殊學校學習。父親馬克說,格雷絲在學校使用觸屏電腦時也表現出獨特的天賦。
馬克說,「格雷絲我們已經學會適應她,但不知道其他人,甚至是親戚能不能意識到這有多難……每次出門我們都得準備備用方案…這一分鐘她還在興高采烈地跳舞,下一分鐘可能就會跪在地上大叫」。
儘管如此,格蕾絲還是帶給他們許多歡樂。埃瑪說:「格蕾絲特別惹人喜愛,她會伸出胳膊和腿,緊緊抱著你,親吻你,特別是在你傷心的時候,這讓你的心都融化了。」