【本報台北訊】十九歲患有「無汗症」的哲維，毛髮稀疏、皮膚乾皺，沒有牙齒的嘴巴擠成一團，說話顯得有些吃力的他，卻開口都是俏皮話，「小時候同學嘲笑我是ET，我就找ET電影來看，發現ET很可愛啊！就覺得這也沒什麼了。」罕病基金會的公益廣告男主角哲維，現身發表會，分享他的人生經歷，博得全場喝采。

甫獲得第二十屆醫療奉獻獎團體獎的罕見疾病基金會，今年度拍攝的公益廣告，一改以往由名人代言的模式，請來兩位罕見疾病病友│患有外胚層增生不良症（俗稱無汗症）的哲維與線狀體肌肉病變的坪坪，擔綱演出。

哲維有著獨特的「哲維生存哲學」，因為外觀與一般人不同，從小受到排擠，然而，「我臉皮超厚

！」哲維自嘲。儘管同儕不接受，他還是不退縮地主動加入人群，他舉例，小朋友都很愛玩鬼抓人，他就自願要當那個鬼，而且「我不用扮就很像。」靠著這樣的精神，哲維漸漸地被同學接受，交到許多好朋友。

另一名女主角，罹患線狀體肌肉病變的坪坪，是個愛畫畫的女孩。身軀嬌小的她，坐在輪椅上，看上去更顯孱弱。但，當家人拿出她的畫作，坪坪的眼睛就亮起來。坪坪說，喜歡畫畫，因為畫畫時，她感覺很平靜。對於第一次參與拍攝廣告，她十分開心。

罕見疾病基金會常務董事陳莉茵表示，罕病病友肉體上承擔著疾病折磨，生命力卻很堅韌。今年以罕病病友為廣告主角，目的是希望展現他們豐沛的生命力。陳莉茵說，「這些人，對生命沒有退縮過。」罕病患者一直是醫療中的弱勢，期盼病友的真實故事，引起社會更多的關心與協助。