書畫生命的深度

陳榮基 |2005.03.12
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《最後十四堂星期二的課》是一位已是名記者的學生,記錄畢業多年後,每週飛回母校與他的老師互動的最後一段時日的動人故事,莫瑞晚年罹患漸凍人症,由一位生龍活虎、愛好跳舞的社會學老師,因為疾病的摧殘,逐步喪失了他的身體肌肉活動的能力,終至完全無助的狀態。但以他超人的智慧與豁達的人生觀,一言一行,都可為學生的表率,都能扣人心弦。
  「漸凍人」的醫學名詞是「運動神經元萎縮症」、「運動神經元疾病」或「肌萎縮性側索硬化症」,它是中樞神經的運動神經細胞逐漸衰亡所引起的全身運動肌肉萎縮無力,一般由手部肌肉開始萎縮消瘦(武俠小說中提到『虎口萎縮』就得退出江湖!此虎口萎縮大概就是漸凍人病的開始吧?),繼之以上肢、下肢無力,口齒不清,吞嚥困難,終至呼吸衰竭,危及生命。
  我的台大神經科的老師陳光明教授,長期居住在曾經是全世界漸凍人最多的關島,從事病因、病理、臨床治療及照顧的研究。美國國家衛生研究院投入很多的人力財力,舉凡食物,如當地特產的蘇鐵(Cycad)果、化學毒劑、重金屬、稀有金屬、細菌、病毒、過氧化基乃至古時被土著屠殺的歐洲移民的詛咒,都曾經被作為病因來研究或討論,但是至今真正的病因仍是謎,有效的療法也尚在期待中。
如何對症狀作最好的處理,提供病人及家屬最適當的支持,協助病人安詳度過每一個關卡,乃至最後的安寧緩和照顧,都是重要的課題。病人及家屬受疾病的折磨,他們的經歷與感受,最能提供醫界、照顧者及社會關心人士的參考。
漸凍人林月姑女士在她的電腦上緩慢辛苦的塗畫,也辛苦的敲出了:「感恩,因為有你的愛,讓我在黑暗中看見光芒。」「努力活在當下,我們永遠有路可以走。」想想看這是一位已經不能走路的病人勇敢的心聲。你有沒有想像過,對於力氣不斷衰退的陳木生先生,要繼續口念佛號或頂禮觀音菩薩聖像,愈來愈困難的境況?當一個人躺在床上感覺冷的時候,竟無力將棉被拉起!……
  感謝漸凍人協會的努力,採訪了多位漸凍人病友及家屬,為我們寫下了一篇又一篇台灣的莫瑞老師的扣人心弦的故事,完成了這本《用愛解凍》。書中有苦有樂,有歡笑也有淚水,更有很多透徹的人生體驗及生死觀的印證,字字句句都值得讀者參考深思,也可賺取你的熱淚。願向所有不斷培養愛心的人士,鄭重推薦此書。最後,作為一個神經科醫師,至今未能治癒漸凍人病友,感到無比的痛心;請相信我們,全世界正有很多人不斷在努力研究中,請保持你的信心,繼續前行。除了醫護人員外,漸凍人協會將永遠作為你的後盾。

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