家的故事--包錦蓉奇蹟 不能行走到自在揮灑

張慧心 |2006.06.12
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一個曾經被醫生判定終生將不能行走、不能說話的重度腦性麻痺兒,廿年後不但能自在行走、揮灑彩筆,而且還即將遠度重洋到美國留學,創造這一切奇蹟的力量,來自一對父母對女兒不悔的愛。

在國內學習障礙、腦麻畫家領域知名度相當高的包錦蓉,曾榮獲中華民國第四屆身心障礙楷模「金鷹獎」,獲總統召見;也是周大觀文教基金會「第四屆全球熱愛生命獎章」的得獎人;曾在美國接受聯合國教科文組織「二十一世紀未來之星」表揚,同時被選拔為全世界最具代表性的十二位模範兒童之一(是當選人中唯一的殘障人士,更是亞太地區唯一代表)。

從事形象顧問工作的包媽媽朱若愚女士驕傲的說:「錦蓉之所以獲得聯合國選為『未來之星』,不是因為錦蓉是特殊障礙孩童,而是認為錦蓉艱辛卻始終不放棄的成長故事,足以鼓舞世人,所以才能脫穎而出。」

事實上,包錦蓉當年因難產而出生時,醫生曾善意暗示包氏夫妻:可以替他們「處理」掉,但因包氏夫妻捨不得放棄,矢志陪孩子奮鬥,從此錦蓉展開漫長而痛苦的肢體、語言、手眼協調復健,終於成為一個樂觀、愛交朋友,隨時綻放燦爛笑容的活潑少女。

這一路上,因為游泳復健,錦蓉成為游泳健將,並曾在殘奧會中奪得獎牌;為了手眼協調的復健,包媽媽和錦蓉每星期到植物園寫生,母女都成了畫風獨具一格的畫家,不但定期舉行聯展,而且錦蓉的畫還被大師吳炫三極力推崇。此外,在詩歌朗誦、跳舞、表演舞台劇各方面,錦蓉也有傑出表現。

目前擔任台北市家長協會理事長的錦蓉爸爸包崇敏,因為女兒的緣故,成為特殊教育領域的指標人物,不但經常帶頭爭取特殊孩子的受教權,更推動學障、腦麻、特教、自主學習……各族群父母,組成支持團體、公益基金會,相互加油打氣聲援。

「因為錦蓉,我們家庭的命運整個改變。我和太太從公務員變成商人和形象顧問,兒子也因為妹妹的關係,立志報考醫學院,目前究讀台大公衛研究所。最感恩的是,錦蓉花了我們家不少錢,但也帶給我們許多有形無形的財富。」幽默風趣的包崇敏,當年為了陪女兒早晚復健,只好選擇和歐洲國家進行貿易往來,結果事業一帆風順。

而原本服務於外交部的朱若愚,沒有因為陪伴女兒而失去自我,反而每天光鮮亮麗的出現在眾人面前,努力吸收流行資訊,成為專業人士的最佳顧問。而愛美的錦蓉,更在媽媽的親手打理下,時時都吸引別人發出讚嘆聲。

今年夏天,包氏夫妻又要打破記錄,護送心愛的女兒前往美國紐澤西就讀大學美術系。「做這個決定是很痛苦的,我們當然希望全家人都在一起,但是台灣的大學設了許多門檻,使像錦蓉這樣的孩子沒有辦法順利在自己的故鄉上大學。由於錦蓉真的很喜歡讀書,所以我們決定讓她實現心願。」從事家長運動多年的包崇敏,感嘆如今大學聯考,九成學生都能入學,但身殘心不殘的孩子,卻只有三成多能如願在台灣讀大學。

所幸,錦蓉自己本人倒很想得開。「五年前,錦蓉曾因急性肝衰竭,在生死邊緣掙扎,就在醫生正要宣告放棄之際,突然有個女孩意外過世願意捐肝,讓錦蓉得以重生。而據說,那位女孩子生前最盼望的,就是出國讀大學,所以錦蓉決定帶著她的肝,兩人一起到美國圓夢。」

「不論錦蓉在那裡,我們全家的心都在那裡!」包崇敏衷心感謝這個性格一如天使的女兒,讓全家人的心永遠緊緊相連在一起。

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