【記者李祖翔台北報導】為了漸凍人（簡稱ALS）在宅療養的經驗交流，台灣漸凍人協會和南韓、蒙古的ALS協會上月受日本京都立命館大學邀請，出席「東亞ALS在宅療養研究計畫座談會」，座談結果指出，日本政府的介護制度最完備，台灣漸凍人最努力擺脫絕症陰影。

台灣漸凍人協會秘書長林金梅表示，日本對待漸凍人的醫療措施，有「醫療保健」、「介護保險」和「自立資源」三種，日本ALS協會嘗試成立轉介照護人力培訓的非營利組織，得到政府支持，政府提供九成費用，受照護者繳一成，組織分配八成所得給照護人員，剩餘兩成淨利為組織所有，每戶配給一至二人，提供二十四小時在宅照護。

與會的台灣漸凍人陳銀雪及家屬製作完整的生活記錄做分享，她用腳趾操作電腦溝通輔具再由女兒詳述，陳銀雪說，雖然病友容易沮喪、感到悲慘，卻也能愉快的旅遊、享受親情，「只要家人願意支持！」；南韓和蒙古則強烈表達病友和環境的艱困，強調若非國際資源介入，現有醫療制度和人力皆不足以提供照護，「政府仍是關鍵」。

目前台灣的漸凍人數約一千人，南韓一千兩百人，日本兩千人，蒙古則僅八人，而台灣七成以上漸凍人在宅照護都是病友與家屬組成；跨國經驗交流，讓台灣了解到國內非營利組織的機制和居家照護是進步的，但漸凍人擁有的醫療權益與日本相比卻有天壤之別，令人匪夷所思，漸凍人協會希望台灣的社福醫療政策能更受重視，為弱勢族群爭取生存應有的權利。