【本報台北訊】台灣罕病照護獲國際肯定，專家籲下一階段政策重點不應只是討論「要不要擴大罕病定義」，應持續擴大罕病專款、研議建立難治疾病清單，以及常態性跨部門溝通，補現行制度縫隙。

台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）日前舉辦「2026罕見疾病論壇」，亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）創辦人暨主席、國際罕見疾病聯盟主席杜漢．旺-黎格（Durhane Wong-Rieger）在論壇上直言，若有人問她全世界最好的罕病組織在哪裡，答案一直是台灣。

根據衛生福利部資料，2026年罕見疾病、血友病藥費及罕見疾病特材總額專款新台幣192.21億元，還有20億元公務預算挹注罕藥。官方持續新增罕見疾病項目，包含脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療及芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC）基因治療等，罕病照護並非靜態制度。