
留揚軒認為生命的精采不在於長度,而是深度。圖/周大觀基金會提供
【記者羅智華台北報導】坐著輪椅、身材清瘦的留揚軒儘管行動不方便,但臉上的笑容卻依舊燦爛,絲毫看不出曾受過罕見疾病多次的無情打擊。他開朗地說:「疾病並不可怕,可怕的是就此對人生失去希望;生命的精采不在於長度,而是深度。」
民國七十八年出生的留揚軒,就如同許多父母滿心期待的小生命一樣,出生的那一刻讓人感到無限喜悅。然而,就在他開始牙牙學語的同時,無情的病魔卻悄悄地來到他身邊,就讀托兒所時,被醫生診斷出罹患罕見的「裘馨型肌肉萎縮症」及「類風濕關節炎」,小學四年級就開始過著與輪椅為伴的生活。
或許是與生俱來的堅強因子使然,留揚軒不但沒有被疾病擊倒,反而還愈挫愈勇,從來沒有因為疾病而要求別人特別禮讓他,也不曾以生病為藉口而不去學校上課。相反地,他比別人更認真,總是能看到他手不釋卷地埋頭苦讀,一路以優異成績從建興國中讀到台南一中,更一舉考上成功大學。讓留爸爸、留媽媽相當欣慰。
洋溢生命鬥志的留揚軒深感生命中出現很多「貴人」。無論是國小導師、國中校長或是同班同學都曾在他需要的時候伸出援手、默默在身旁守護,以溫暖的情誼來代替留揚軒行動不便的「雙腳」,陪伴他走過生命的低潮。
留揚軒感恩地表示,因為週遭親朋好友的鼓勵與打氣,讓罹患罕見疾病的他一點也不覺得孤單,也讓他決定要從歷史系改讀法律系,希望成為第一位罕病律師,為罕見病友爭取權益,讓生命活得更精采。