【記者陳玲芳台北報導】異位性皮膚炎是一個會反覆發作，讓病友困擾不已的慢性發炎疾病，平日細心照護肌膚和用藥不可忽視。從擦的外用藥膏、吃的抗組織胺、免疫抑制劑和小分子藥物，以及打的生物製劑等，異膚的治療用藥至少十多種。

然而，病友對治療效果是否滿意、會不會常換藥，是醫界一直不太清楚的謎題。為此，異位性皮膚炎病友協會設計了一份問卷，希望全台病友和照顧者能至病友協會官網下載填寫，共襄盛舉，讓醫界更瞭解病友切身的醫療需求，以供日後醫界診療參考。

已在病友協會官網上線的異膚大調查問卷，可分為病史、治療、共病、患者評估目前嚴重程度，以及對治療是否滿意等幾大面向，問題多是勾選題，例如問卷羅列出9種口服藥，6種外用局部藥膏，有沒有接受過照光治療，或者服用中草藥、尋求其他民俗療法等，病友或照顧者僅需花10分鐘勾選，即可完成。

異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，醫學界普遍重視的是藥品的療效、副作用等議題，卻沒有病人對治療是否滿意、療效，是否有其他共病等重要資訊，連病情對於病患生活品質的真正影響也很少瞭解，也不知道病人到底用了什麼藥、換了什麼藥。因此，病友協會才想進行這個「以病友為主體」的問卷調查，期讓協會更加瞭解會員與病友們的真正問題與需求。

異位性皮膚炎病友小杰，日前出席衛教記者會，幽默分享血淚斑斑的抗「異」故事。圖／異膚病友協會提供

「瞭解現況，才能知道我們哪裡做得不好，」朱家瑜舉例說，異膚現有不少治療新藥，但不少第一次來他診間的病人仍然不知道，「長期以來我們不斷強調，不是吃類固醇，而是擦類固醇、吃抗組織胺，這是異膚的第一線標準治療方式，但很多人還是搞不清楚，可見醫療資訊仍有落差！」

更重要的是，這將是一份由病友角度出發、病友們自己發起、長期追蹤2年的連續性調查，希望病友和照顧者能每3個月固定填寫，朱家瑜預估明（2024）年此時，即可公布問卷初步結果。

朱家瑜強調，設計全台第一份異膚大調查問卷，和日前推出「異膚小學堂」免費線上學習課程一樣，都是以「治療型衛教TPE（Therapeutic Patient Education）」為核心。