彭慶添醫師(左)、周瑞欽理事長(中)及三總陳宇欽主任(右)共同出席血友病活動。圖/記者陳玲芳
【記者陳玲芳台北報導】國內血友病患已超過千人,但並非所有患者都獲得妥善治療。依台灣健保規範重度患者才可「預防性治療」,中度病患受限規範無法納入,臨床上有些中度病患出血比較頻繁,反使中度患者暴露在較高風險。醫師呼籲,健保應考量「有條件放寬」中度血友病患者納入預防性治療。
台灣血栓暨止血學會理事長、中醫大兒童醫院顧問彭慶添醫師表示,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,患者因關節長期反覆出血而常有關節病變問題。
根據健保統計資料,台灣血友病患者約1,207人,並分為A、B型,其中A型血友病患者缺乏第八凝血因子,占所有血友病患者約八成。血友病嚴重程度因人而異,目前以偵測「凝血因子濃度」來區分,濃度小於1%以下稱重度、1至5%間為中度、大於5至40%則為輕度。
彭慶添說,過去健保未開辦前,台灣血友病患者無法獲得基本治療,因此不少超過25歲患者的關節都有出血性問題,有些甚至需要置換膝關節。
血友病治療方向分「需求性治療」與「預防性治療」。需求性治療是患者自覺出血、疼痛了才用藥,但用藥時間差可能影響治療效果,若出血2、3次後,此關節就變成「標靶關節」(過去半年內關節出血3次以上)。
預防性治療,是在患者出血前定期補充凝血因子,來降低「滑膜炎」及關節損傷發生機率,台灣健保已在2014年將預防性治療,納入重度患者給付條件。 然而,不僅重度血友病友會頻繁出血、有預防性治療需求。
三軍總醫院血友病中心主任陳宇欽表示,目前世界血友病聯盟(WFH)最新版準則,除重度患者外,也納入出血表現型嚴重的中度病患,適用其預防性治療標準。
「部分中度病友頻繁出血,往往是延誤治療的一群。」中華民國血友病協會理事長周瑞欽表示,現在多數醫師是以疾病表現型方式,替病友解決健保給付條文的不完善;「若能在條文上有更多彈性、讓病人更加了解自身情況,選擇適合治療類型,將能達到零出血、享受跟正常人一樣的生活品質。」