二十二歲的病友江庠鏵,在就醫的漫長等待時間,藉由一張紙、一枝筆,默默展開創作之路。
圖/罕病基金會提供
【記者陳玲芳台北報導】天生染色體異常的二十二歲罕病病友江庠鏵,是自己與別人眼中的「開心男孩」。一路陪伴照護的母親王玫玲說:「心臟手術,其實一點都不開心!但他身懷多重疾病,又歷經無數次手術,真的是『天外奇蹟』的開心男孩。」
庠鏵一出生即血氧不足,被緊急轉送大醫院進行人工血管繞道手術。後來被診斷出是「法洛氏四重症」,此症造成他的心室中膈缺損及肺動脈出口狹窄等狀況,往後的每三年都需要進行一次心導管手術,從小到大,已經歷了無數次的「開心」手術。
除此之外,庠鏵還患有自閉症及罕見的「第十八對染色體異常」。而因為就醫常需經歷漫長的等候時間,他開始藉由一張紙、一枝筆,默默地展開塗鴉、創作之路。
今年罕病文創成果展以「躍動」為主題,有超過百幅的繪畫作品、裝置藝術、陶土、馬賽克拼貼等創作,於中正紀念堂展出至十月四日為止。