文／酉方

31年前，重度發展遲緩兒林詠晶出生了，讓從小總是音樂班「第1名」、被同儕視為師大音樂系「金童玉女」的林照程、蕭雅雯夫婦，陷入前所未有的震驚和挫敗中。

幾年後，懷著忐忑的心生下二女兒林逸華，夫妻倆在孕期間互相鼓勵「應該不會再度中獎吧」，沒想到，二女兒的情況比之老大有過之無不及，瞬間，殘酷的現實擊垮這對原本猶如人中龍鳳的父母，也讓夫妻間的相扶相持受到嚴重考驗。

從美好墜入絕望深淵

「剛結婚時，我們夫妻感情甜蜜，月入30萬元，前景一片美好……」蕭雅雯坦言，在兩個重度遲緩的女兒出生後，夫妻倆的生涯、夢想全都瓦解了，人生幾乎走向絕望。

表面上，他們緊密的「分工合作」──先生把情緒和苦楚壓在心底，整天忙著賺錢支付治療費；太太則拚命帶著兩個女兒四處復健，內心卻挫折無比，不斷抱怨「為什麼孩子總是做不到（好）」，夫妻間忘了關心彼此，互信互諒，甚至在茫然無助下，林照程誤信通靈者之言，遭騙2000多萬元，自尊心嚴重受損。

自殺邊緣因信仰重生

為了不拖累善良無辜的妻子，林照程暗中布局，打算籌一筆錢安頓好父親，再帶著兩個女兒自殺，讓太太能找回幸福人生。就在林照程四處借錢的過程，認識多年的老友──台北教育大學心理與諮商學系教授賴念華，以「一起上教會」做為借錢給他的附帶條件，沒想到竟然改變了這個家庭日後的命運。

因為充分領受到基督的愛，林照程重新變回樂觀且創意不斷的一家之主，太太也進入教會後，逐漸走出作繭自縛的自己，不再視兩個孩子為詛咒，全家人的人生劇本重新改寫，蕭雅雯開始「化被動為主動」，常介紹自己的特殊孩子給別人認識。

天使爸媽與天使孩子

2002年起，林照程、蕭雅雯開始藉由各種活動，召集成立天使心家族，鼓勵家長扮演孩子的「天使」，做孩子的「天爸、天媽」。「我自己就是最好的案例，唯有『父母先走出來，孩子才有希望』。」蕭雅雯說，自從她轉念看待兩個女兒，發現世界依然十分美好，絕望處始終看見光明。

在和其他父母相互鼓勵、擁抱的過程中，林照程夫妻也重拾溫情愛意，之後又順利生下兩個健康的女兒，在在證明：並非生下特殊孩子，家庭及人生就會崩塌。

成立基金會推己及人

2005年，14歲的大女兒不幸離世，獲得100萬元理賠金，林照程夫妻決定將小愛化為大愛，以此為成立基金會的第一筆基金。2006年，「天使心家族社會福利基金會」正式成立，除了陪伴及支持「愛奇兒」家長，更鼓勵這些家長在相互取暖之餘，更要走向圈外，跟社區、社會大眾互動，創造出對「愛奇兒」更友善的環境氛圍。

蕭雅雯解釋說，所謂「愛奇兒」就是「Angel（天使）」的諧音，也泛指所有身心障礙的兒童。「家有愛奇兒，的確要面對種種超乎一般家庭的磨難……」蕭雅雯的經驗中，許多家庭賠上了正常的夫妻與家庭關係，離婚、一方落跑、把小孩丟給阿公阿嬤、帶小孩同歸於盡……都是常有的事。

健康手足更需要關愛

雖然如此，天使心家族社會福利基金會並不氣餒，林照程夫妻用他們擅長的音樂才華，經常舉辦音樂會及各式各樣的聚會，串連家長及愛奇兒的健康手足，漸漸的，扭轉了這個惡劣的循環。

「約有7成的愛奇兒有健康手足，但這些孩子因為生得健康，反而得不到父母親友的關愛。」蕭雅雯以身、心、靈全人關懷的角度，提醒父母在奔走醫療費用、鼓起勇氣面對挑戰之餘，別忘了關懷家中那些「沒有問題」的孩子。

2020年疫情剛爆發期間，天使心基金會做了一項跨6都的「愛奇兒家庭需求」調查，發現8成以上的愛奇兒家長，最擔心焦慮的，就是「孩子的未來在哪裡？」、「我老後可以把孩子交給誰？」畢竟，即便社福資源豐富的雙北市，18～65歲的中重度老愛奇兒，也只有4.2%可以進入機構受到照顧，供給量遠遠不及需求量。

滿足成年後照顧需求

為了增補這部分需求，天使心動念租下了原本文山區伯大尼育幼院的5層樓院址，因應台灣老齡化的腳步，開始籌畫「陪愛奇兒家庭多走一哩路」計畫，再次踏上挑戰之旅，預計在未來的3年內，達到服務60～70位18歲以上愛奇兒的目標。

天使心計畫先服務文山區的愛奇兒家庭，接著再向外延伸，以周一到周五每天提供7小時的服務，聘僱合格教保員以1：3的人力，提供充實豐富的訓練與活動課程，為愛奇兒帶來健康快樂穩定的成年後生活。

「這幢建築雖然座落於住宅區，但門前有綠地，環境非常好，我們也努力和左鄰右舍成為友好夥伴，希望彼此融合，共創美好。」蕭雅雯期待讓美好的祝福不斷擴散，為更多愛奇兒家庭帶來喜樂與盼望。

愛奇兒家庭日 今午舉行

今天下午1:30～4:30，在台北市立動物園，有一場「336愛奇兒家庭日」，歡迎民眾前往參與，為「愛奇兒」及其家族加油打氣。這也是今年成立第20年的天使心基金會，最重要的年度獻禮。

每年3月第3周周6，天使心基金會都會在各縣市舉辦「336愛奇兒家庭日」活動，每年都吸引許多（不限家有愛奇兒）家庭參加，透過闖關遊戲和表演、健走活動，在陽光下自在跑跳交誼，彼此認識交談並相互鼓勵。

這些「愛奇兒」，包括發展遲緩兒、腦麻兒、自閉兒……「以往，家長因為捨不得孩子被人投以異樣的眼光，很少會在人群中出現，但連續13年舉辦下來，家長已經有信心帶著家中的孩子來參加了。」

蕭雅雯曾非正式調查發現，愛奇兒的父母一半以上有憂鬱傾向，其中30％還有自殺念頭，而72％的家庭有「健康手足」，超過93％沒有聘僱外傭，讓手足備感壓力，甚至覺得照顧身障手足是一種責任……

今年活動設計豐富有趣，全部的家庭打散後混合編入「認識」、「理解」、「接納」和「友好」4組闖關，沿路埋藏各式驚喜彩禮，讓小朋友感受意外發現的喜悅，還特別提供不限對象的職涯諮詢，活動沒有悲情，反而歡樂滿滿。

活動官網：https://www.ah-h.org/activity336