國內有五名罕見疾病「尼曼匹克症」的病童，服用醫療效果較好的新藥，但藥費一年得需四百萬元，衛生署決定不再補助，消息傳出後引起社會關切，衛生署緊急決定，先斷續補助，再由專家視病患，及醫師提出臨床報告，再討論補助與否。

對罕病病童的健保補助，即便支出高出太多，站在人道立場不應該輕易刪除，況且，全民健康保險是藉大多數人的力量，來照顧少數有需要的人，有社會福利與保險的雙重用意。

健保紕漏不斷，健保局與檢方合力查出藥廠和醫院勾結，利用健保藥品費用圖利，於是健保局在重新計算後，今年兩次宣布調降一百五十億元的藥品預算，但這筆相當於讓全國民眾一年少繳七百五十元的費用，卻沒有回到民眾的口袋，理由是供給國內諸多罕見病童用藥直到成年。

如今將罕見病童用藥視為「不必要支出」，欲刪除用藥補助，我質疑這筆錢用到那裡去了？答案很明顯，是拿人民的血汗錢填補醫藥黑洞，健保不能照顧有需要的民眾，失去全民健保的社會福利意義，如此健保不如不要。

王質（台北市／醫藥工作者）