【本報雲林訊】36歲越南媽媽吳氏深，擁有幸福家庭，養育3名子女，不料，長女長子雙雙得病接連癱倒，尋遍名醫最後確診「多發性硫酸脂質缺乏症」，全亞洲僅3個這類罕見病童，她家就有兩個。堅強走過12年，這位榮獲雲林地表最強的越南媽媽，掩面啜泣「不希望孩子長大」，因為長愈大就「走」得更快。

13年前在醫院擔任看護的吳氏深，和從事保險的老公相戀結婚，組了幸福美滿家庭，不料命運弄人，原本健康可愛的大女兒，兩歲時走路愈來愈慢，語言學習出現障礙，找了許多醫師都診斷為自閉症。

後來大兒子接著出生，至兩歲時也出現和姐姐相同症狀，吳氏深抱一絲希望，自閉終究有痊癒一天，她傾全力照護復健，即便第三個孩子出生，她如蠟燭三頭燒，也咬牙撐過。

後來，大女兒和大兒子病情，每況愈下，上幼兒園後竟無法走路，如今二年級的兒子已全身癱瘓臥病，大女兒也只能坐無法走，夫妻心病如焚尋遍名醫，經基因檢查確診「多發性硫酸脂質缺乏症」。

子女接連確診，一家晴天霹靂，吳氏深痛哭，「只有面對，路才能走下去！」兩夫妻靠著深摯的愛和堅強意志，相互扶持，用樂觀面對舛運，才漸漸走出陰霾。

吳氏的老公說，這類罕見疾病是因他與妻子第22對基因相同所致。醫生說，患者體內缺乏維持生命的營養酵素，吃進的東西無法吸收，致身體機能在兩歲後會逐年退化，免疫力下降、吞嚥困難、無法語言，連少許的流質食物都得吃1小時以上，洗澡皮屑掉落，尿便無法自理，目前無藥可醫，隨年齡增長機能快速退化，網路病例僅活到13歲。


圖說：吳氏深（右）靠堅強毅力照顧兩名罹患罕見疾病的子女，今天接受表揚，她帶著大女兒和小女兒到場分享喜氣。圖╱蔡維斌

更頭痛的是，此病孩童有時睡15分鐘就整天不睡，有時一睡就是2、3天，日夜顛倒，住院又怕吵到別人，吳氏深只能抱著孩子在社區涼亭度過漫長黑夜或晨昏，孩子出生都沒能叫她一聲媽，但緊抱孩子的她，卻自認是世界最幸福的媽，「為母則強」最佳典範。

在雲林鄉土關懷協會和縣府協助下，大女兒到啟能學校上課，兒子因已全癱只能半休學半養病，3歲小女兒活潑健康是兩夫妻的心肝寶貝。吳氏深說，再苦她都撐過來了，利用孩子休息她習做拼布，如今取得日本認證的拼布老師資格，老公收入有限，她到幼兒園教越語和拼布，也當翻譯，補貼家計。

生活很苦卻無法列為低收戶，靠雙手迎接明天的吳氏深和樂觀低調的老公，依舊感謝社會的關懷，她更四處奔波，爭取衛福部將孩子的病列為罕見疾病。表揚會上，吳氏深因受肯定而喜泣，她說，路走得真的苦，只因有愛，爭取罕病不為自己，而是想用自己經驗為教材，不讓和她一樣命運的媽媽受更多苦。

「我不想孩子長大，因長大就很快離開我。」吳氏深這番至深母愛的表達，令人動容。除非有奇蹟，不然孩子是好不了，眼下最需要的是洗澡和進食輔具，她說，孩子長高了，抱不動了，洗澡特別費力。


圖說：雲林縣斗六市越南媽媽吳氏深（後排中）靠堅強毅力照顧兩名罹患罕見疾病的子女，今天接受雲林縣長張麗善（後排左二）表揚。圖╱蔡維斌