募助學款 罕病童強棒出擊

李祖翔 |2020.05.12
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身障兒棒球隊拍公益短片,支持「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」。圖/罕病基金會提供

【記者李祖翔台北報導】受疫情影響,罕見疾病基金捐款明顯下滑,創辦人陳莉茵昨表示「小額捐款占捐款收入八成以上,是基金會很重要的支持力量」,並分享公益代言小主角、罕病童祥昱和雨宸站上棒球場的故事,懇請社會大眾持續支持「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」。

祥昱今年才九歲,五歲那年發病,不明原因造成經常性跌倒,平衡感衰退,多次檢查才發現疑似罕病「低髓鞘腦白質失養症」。隨著不可逆的持續退化,咀嚼功能變差、吞嚥困難容易嗆到,營養吸收不佳最後身形消瘦,已無法自行坐臥、視力減退到生活需要別人協助,但他能保持樂觀開朗,期待爸媽帶他出門玩。

雨宸則罹患「崔卻·柯林斯氏症候群」,外觀異常、語言和能力都有發展遲緩現象。二月中,他們與公益大使修杰楷拍攝公益短片,身障兒童棒球隊無畏烈日再度聚集,鏡頭下即使行動不便也用力揮棒、傳接球更興奮大喊,從孩子的臉上可看出他們自信和融入人群的能力。

今年基金會與全聯福利中心攜手零錢捐活動,希望大家一起捐零錢,一塊投下愛。

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