剩兩指能動 漸凍症工程師 開車演講鼓勵病友

 |2019.12.01
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【本報台北訊】被預告「全身肌肉將漸漸萎縮、會比家人更早失能且需要照顧」,一般人可能深陷低谷,漸凍人協會講師黃耀霆也不例外。當年僅二十八歲的他,發現自己走路經常跌倒,手拿不起筆電,四肢突然變得不受控,就醫檢查確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症」。這個病來襲速度極快,他半年後行動就須倚賴輪椅。

不過,他並未讓自己低潮太久,現年四十七歲的他,陸續擔任過美工設計、伊甸基金會行銷企畫專員、漸凍人協會講師。如今他右手已無法張開、左手剩兩隻指頭可動,但是他設法改裝汽車,自行開車四處演講,昨天獲衛福部頒發「第二十三屆身心障礙楷模金鷹獎」。

黃耀霆說,當年確診罹病後離職,約有半年陷入憂鬱。原來他只想像一般人組成家庭,可是這個疾病讓人生變調,無法接受,每天早上起來就看看手腳哪裡又萎縮了,非常沮喪。

一日,他聽到電視上一句「原諒別人,就是善待自己」,他突然了解,原諒才能擺脫低潮,擺脫低潮才能重新出發,讓生命發揮更大價值。

他看到有受刑人為逃避壓力吸毒、重複入監,相當不捨。走出低谷的他,用自身經驗鼓勵更多年輕生命,告訴他們:「面對挫折,其實是可以想辦法的。」

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