顱顏患者 畫出家的溫暖

 |2019.09.23
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徐仁萱(右一)、伽莉(右二)等顱顏患者,用畫作道出家庭溫馨故事。圖/中央社

【本報綜合報導】顱顏患者因外表和常人不同,經常飽受同儕霸凌與異樣眼光,十二名顱顏患者用畫筆畫出支持他們走過霸凌的家庭溫暖故事,羅慧夫顱顏基金會將畫作集結成公益月曆。

十一歲女孩徐仁萱患有罕見的皮爾羅賓症,導致小下巴、舌後垂、顎裂等問題。仁萱出生後被發現患病,徐媽媽為照顧她,幾乎沒有休息,也不敢入睡,深怕一不小心就失去孩子。

徐媽媽每天盡心盡力照顧,讓仁萱在充滿愛的環境下長大,如今仁萱不僅頭腦靈活,也常在朗讀、演講比賽中得獎。她以畫筆畫出〈草地上的快樂時光〉,傳達出一家人聚在一起的美好。

羅慧夫顱顏基金會昨天舉辦二○二○年Lovely Home公益桌曆首賣記者會,桌曆是由十二名亞洲顱顏患者用畫作道出家庭溫馨故事,昨也舉辦頒獎典禮,徐仁萱是得獎者之一。十二名得獎者分別來自台灣、菲律賓和越南。

徐媽媽表示,與其糾結在自己為何沒有給予孩子健康的身體,不如想著「如何讓她和其他人一樣」,帶著仁萱積極治療。仁萱順利地成長,昨天在頒獎典禮上演奏小提琴,展現琴藝。

另一位得獎者是來自菲律賓的伽莉(Cherry Del C. Mariano),她今年二十二歲,從小雙側唇顎裂,由於發音不標準,飽受同儕排擠和嘲笑,總是以頭巾遮掩鼻子和嘴巴。

伽莉說,她有六個兄弟姐妹,其中一名哥哥也患有唇裂,從小父親為了保護他們不被取笑,幾乎不讓他們出門。四年前父親因病過世,全家生計陷入困境。伽莉在因緣際會下認識菲律賓羅慧夫顱顏基金會,讓她交到了朋友,基金會資助她進行植骨手術、語言治療,手術過後她擁有了從未有過的自信心,未來希望能成為空服員。她以〈男人與鳥巢中的七隻小鳥〉畫作,記錄父親的溫暖力量。

羅慧夫顱顏基金會表示,家庭態度深深影響顱顏孩童的自我價值感,陪孩子練習不悲觀,是顱顏家長必要的功課,孩子有了自信心,較不易被同儕態度影響,也能更懂得處理人際關係,而家庭的支持也在顱顏患者的畫作當中展露無疑。

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