劉佩菁與泡泡共處 畫38兔

 |2019.06.13
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劉佩菁創作俏皮的角色,希望替大家帶來正能量。圖/王昭月
劉佩菁創作俏皮的角色,希望替大家帶來正能量。圖/王昭月

【本報綜合報導】當過廣播主持人的劉佩菁,聲音療癒人心,從小她因為罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病而為人所知,事實上她的藝術天賦不容忽視,一雙殘缺的手不僅能彈鋼琴,更會畫畫,歷時五年創作成功的「38兔」是她投身藝術領域的處女作,她希望未來大家能透過「38兔」,認識全新的「劉佩菁」。

俗稱「泡泡龍」的「先天性表皮鬆解性水皰症」,患者身上周而復始長滿傷口與水皰,嚴重的話還可能致命,但劉佩菁樂觀面對,活出堅毅,小學時獲得總統教育獎而廣為人知,之後更成為一個鼓勵人心的廣播人,不過現在投入繪畫世界,轉型成為藝術創作者。

從小到大,劉佩菁每天光是洗澡、換藥就得花四小時以上,由於吞嚥困難,連吃東西都得攪拌成像嬰兒的副食品,每天生活過得像打仗一樣。受限於體能,她一天的工作時間,極限頂多七小時,最後她在廣播及繪畫兩大興趣中擇一,集中火力做最有效的發揮。

用畫自我介紹

而非用病換取同情

「離開廣播圈後,我專心投入藝術創作,希望大家可以由我的畫作重新認識我、喜愛我,而不是因為我的疾病同情我。」劉佩菁堅定地說 。

劉佩菁從小身體幾乎體無完膚,她三歲起接觸畫畫,因手部變形,無法開顏料瓶蓋,只能用牙齒咬開蓋子,但她仍努力畫出對生命的熱愛,曾發表繪本《誕生》描述心路歷程。當時她說:「當我攤開畫紙,畫出我的故事,水皰與血跡,立刻化為繽紛美麗的色彩,於是我知道,我的生命不會只有痛。」

自創俏皮38兔

笑容為每個人療傷

劉佩菁的繪畫天賦高,「38兔」是她第一個在LINE上架的貼圖角色,乍看下與她的臉蛋有幾分相似。她把「38兔」定位為「療傷之友」,希望能如家人的陪伴一般,帶來鼓勵的力量。

劉佩菁說,創作「38兔」時,她覺得兔子的笑容、俏皮的動作,同時療癒了自己,目前她以這套角色開發出零錢包、絲巾及鑰匙圈,希望成為自創品牌,讓幫助過她的人看見,「劉佩菁可以把自己過得很好」。

劉佩菁曾上《人間衛視》「創藝多腦河」節目接受主持人黃子佼專訪,她說,這個疾病目前沒有任何藥可醫治,但因為遇見畫畫,「我的人生有了新的色彩」,畫畫時雖有不便或疼痛,但這些都不是辛苦的部分,最困擾的是她一天得花很多時間復健、換藥等,當靈感一來時沒辦法立刻去作畫,因為「如果沒有現在去換藥,影響的是全家人的作息」。

黃子佼、徐熙娣等藝人近日都在臉書分享支持劉佩菁的創作,劉佩菁也一一回應她的感謝之情:「我的榮幸」、「我會帶著大家的愛,努力前進」。

劉佩菁上月將臉書粉絲專頁名稱的「泡泡天使」四字去除,她表示,希望重新正名,努力讓大家認識她,不需要用「疾病」才可以讓人想起她,而是「成為真正的藝術家」。

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