【本報宜蘭訊】五十四歲的陳彩美,在十歲時罹患進行性肌肉萎縮症輟學,醫師判定她活不過二十幾歲。但她憑著旺盛的求生意志,十八歲時,寫信向前救國團主任蔣經國求助;幾年前,還感動作家吳念真送她電腦,靠著不斷閱讀,進修空中大學,最近嘗試向報章期刊投稿。
「進行性肌肉萎縮症」患者大多是男孩,幼年發病,二十幾歲時就會因為肌肉萎縮導致器官衰竭而病逝。陳彩美不但是極罕見的女病患,發病活過四十四年,她形容自己的生命是個「奇蹟」
;中國醫藥大學神經內科醫師蔡宗璋表示,「陳彩美的病例確實很少見。」
陳彩美把握有限生命,靠著萎縮的右手握筆,書寫文章鼓勵病友,最近也開始寫自傳,要仿效「一公升的眼淚」作者木藤亞也,告訴大家「活著,原來是一件多麼幸福的事。」
「感覺全身很重、無力,彷彿有鉛塊壓住…。」她不想死,只能靠復健對抗肌肉萎縮。十二年前,她在家跌斷大腿骨,住進天主教靈醫會丸山療養院,無法行走,知名作家吳念真探訪丸山時,被陳彩美旺盛的生命鬥志感動,送給她一部電腦。
電腦是陳彩美與外界連繫的唯一管道,她靠著電子郵件結交好友、介紹好書給她閱讀,儘管幼年失學,她憑著自修,讀到國立空中大學。近年來,她勤於投稿,常有讀者或監獄受刑人被她的文章感動,寫信給她或到病房探視她。
住院長達十二年,她因為肌肉持續萎縮,最近連寫作都愈來愈困難,長年臥床,只能望著窗外的藍天。她好希望有人幫她訂作專用的寫作架,一圓她出自傳的夢。