〈當我畫畫的時候〉

每當我畫畫的時候
我遨遊在我的世界
一個充滿幻想、希望、熱情、以及無限
想像力的世界
我用筆來彩繪我的世界
我沉醉於其中
並有一股力量
支持我完成這幅作品的決心
而當我完成了它
卻又燃起了另一股鬥志
驅使我繼續下去
而我也會不斷的作畫
畫出我內心的世界



〈我的歡喜 我的愁〉

你問我的歡喜有多少
我的歡喜有好多 好多
家人團聚的時候我歡喜
朋友同玩耍我也歡喜
慶祝我的生日更歡喜
大家歡喜最歡喜──
你問我的愁有多少
我的愁好少好少
雖然生命的時候我愁
成績不理想的時候我愁
但我總要讓我的歡喜
比我的愁多很多──

──俊瑋的詩作

「每個生命對世界都一定有貢獻，不能輕易放棄。」快中午十二點了，邱俊瑋的媽媽正替他準備午飯，要細心的把食物打碎，然後一口一口的餵食酘酘這個例行的家務，從兒子六歲發病，就一直持續下來，沒有變。

她保持著規律與平和，雖然明知道俊瑋已長到十八歲，「來日無多」，但她平靜的接受，把最後的命運交給信仰來決定。

解決問題最重要

原定要採訪的是「蚯蚓勇士」邱俊瑋本人，但媽媽說，他表達意思已很難完整，所以不能講太多話。「對不起呀！就由我來代言吧！」當年孩子的爸爸因壓力巨大而選擇離開，讓她想清楚了：「沒有逃的，就算好爸爸。」語氣裡，並沒有太多怨尤，坦然接受單親媽媽的既成事實，這場裘馨型肌肉萎縮症，改變的不僅是一家人的命運，還有個性。以前朋友都叫邱媽媽陳翠華「林黛玉」，連看卡通都可以掉一缸子眼淚，更何況煽情的連續劇？

「兒子走路的姿勢像小鴨子，跑步也跟不上其他小朋友，爬樓梯有困難，必須兩腳站在同一階梯上後才能進行下一步，常踮著腳走路，而且脊椎向前彎曲。」因為行動越來越不容易，經常跌倒，跌倒之後需要費力的撐著地板或拉住東西才能再站起來。

這一切，讓媽媽流了幾十公升的眼淚。

但，十幾年過去，這位原本軟弱的媽媽被兒子激勵，把哀傷化成了喜悅，遇到艱難就禱告：「俊瑋一定很不舒服，但他善良、樂觀，從不抱怨。」聽到媽媽的讚美，俊瑋因為說話很吃力而只能點點頭，他奉行「我的能力能做到那裡，就想辦法去做，能解決問題最重要。」

這一點，讓媽媽學到了好多人生功課。

其實，打一出生開始，邱俊瑋身體的肌肉群即逐漸失去能力，脊椎變形、心肺功能衰退，直到九歲才坐輪椅，各種生理器官逐一惡化。到現在，呼吸已進入慢性衰竭的狀態，吞嚥的能力也受到萎縮的影響，進食能力變差，每天晚上帶著呼吸器睡覺。「儘管如此，俊瑋依然充分運用以分計時的每一分每一秒，上教堂、溫習功課、努力畫畫，把每一天都當作最後一天來用。」媽媽望向輪椅上的兒子，愛憐的說。

與時間賽跑

與時間賽跑，就算身體一天天萎縮，但內心世界絕不能跟著枯萎：「像日劇『一公升的眼淚』一樣，俊瑋常常整個人咚地一聲倒下，一跌就像腦震盪般的嚴重，擦傷、腫痛根本是小兒科，」雖然無法控制自己的肌肉，但他不斷試著穩住畫筆，用畫畫表達想法，以繪畫與世界對話，目前已經出版了兩本畫冊。

其實，六歲發病以前的俊瑋反而是個很不好帶的小孩，比現在還傷神，不乖乖照日常作息穿衣、吃飯，到處趴趴走，真沒想到，這樣一個好動的孩子，肌肉萎縮後，形體變了，個性更變了。剛變成單親媽媽的那段時間，一家子坐困愁城，得靠標會來治病，憑著不向命運妥協的韌性，邱媽媽走進金融業操作共同基金，「這工作主要是時間自由，我可以挪出最多時間和兒子相處。」

五年前得到總統教育獎，獎品是一台電腦，邱俊瑋形容「終於有電腦來當腳了」，因為發病後，只能靠蠕動方式前進、移動，他給自己取的外號是「蚯蚓」。靠電腦，母子合作無間的創作環保繪本，再集成畫冊義賣，幫助更多的人，邱俊瑋認為，電腦畫圖實在有點硬，不像他小時候拿起蠟筆，畫得那麼生動傳神，技術很難突破，這是他小小的遺憾。

限制不了尋夢的心

邱俊瑋說，其實自己也有心情不好的時候，但無論如何都要讓自己開心。現在每晚帶著呼吸器入睡，把每一天當最後一天，即使生活被「綁」在輪椅上，但他覺得：「萎縮的肌肉只能限制我的身體，限制不了我尋夢的心！」他說，要像蚯蚓一樣匍匐前進，永不止息。

雖然無藥可醫，生活全被框在輪椅上，勇敢面對一天不如一天的身體，經常以畫畫來表達心思意念，以繪畫創作和世界對話，他逢人就說：「萎縮的肌肉，只能限制我的身體，卻限制不了我尋夢的心。」

他一幅一幅令人激賞的生命畫作，透過自己架設的「蚯蚓網站」（http://www.anearthworm.com），把愛傳播到世界每個角落，其中陸續把心愛的畫作、畫冊義賣所得捐助國內外弱勢團體。俊瑋說，常常有人問他怎麼總是那麼快樂？「一想到事情總是會解決，無論如何都要想辦法讓自己開心一點。」他說，自己很幸運，有電腦當他的腳，讓他可以隨時探索新事物，成為一個有用的人。