執筆人：楊玉欣 立法院榮譽顧問

作家李欣倫在《以我為器》一書裡，引用了范丹柏《病床邊的溫柔》描寫了病中的世界：整個世界僅剩下躺臥的床，當他將腳擱在地板上時，彷彿進入了「愛麗絲夢遊的渺茫之境」，而摸著牆走到洗手間則是「一段崎嶇又不太真實的遠行」。范丹柏在其中多次以旅行、遠行形容生病樣態，對一向生活在健康世界遂已無知覺的人來說，生病所開啟的種種確然是一趟行旅，未知之境。

我讀到這裡，回想從十九歲以來的日子，不正是如此嗎？

每當早晨來臨，稀鬆平常的起床、更衣、刷牙、洗臉等日常，於我都是「浩大的工程」。「三好氏遠端肌肉萎縮症」使我的肌肉組織萎縮、纖維化，而無力症狀是造成我吃喝拉撒睡無法自理的主要因素。我的雙手無法捧起飯碗，更無力拿起杯子飲水，如廁盥洗更是需要他人協助才能完成。這場病在我的生命中貪婪地扎根，意圖癱瘓我的行動、腐蝕我的意志，我知道我是怎麼樣地、清楚地看著自己從還能緩慢行走，到如今僅能輪椅代步。過往至今，猶如一場深邃的、無法清醒的漫漫長夢，不！應該說我始終清醒，因為在真正的夜裡我無法入眠，躺在床上一直忍著麻癢難耐卻無法動彈，只能靠著我先生在半夢半醒間替我翻身，即便一個晚上翻了十幾次，我仍不斷感受著身體的痠麻疼痛直到破曉。

然而，不單單是自身疾病，心理上的壓力和痛苦更在生活中見縫插針，病痛不僅使我承受著極大的壓力，同時也將我的照顧者拖進身、心、靈疲乏的泥淖之中──如同希臘神話中的薛西弗斯，照顧者每天執行著重複而細碎的事情，除了身體勞累，沒有一刻可以放下心去做其他事，那充斥二十四小時的心理壓力，以及經濟負擔，我如何能不知道，我受苦之時亦是他們受苦之時？

我知道自己不會再好起來，我該如何振作起來？我還能振作起來嗎？看著日漸憔悴的身軀與心靈，常常會讓人精神恍惚地自問：「死亡是否會比帶著病痛繼續活著好呢？」

但當我再度回首我的人生時，我想：連死亡這未知的旅程都不害怕，我又何必害怕繼續活著？雖然我失去了一部分的行動能力，但我還是很幸運，我還可以思考，還可以說話，還可以工作！至此，我的生命仍然是一場未知的旅程，但是要暮氣沉沉，還是精采綻放，我還可以決定，還可以往我心之所向之處前行！

於此，我的心終於從夢境中走出，每個人的生活中，都會有一團雄雄烈火阻擋著去路，可能是一個困境或重擔，但是我一定會選擇衝過去，絕不坐以待斃──衝過去代表夢想實現；衝不過，又何妨？這是我自創的「衝向火焰」理論，而我的生命也正是在一次次的「衝」中，逐漸打磨出了豐富的意義。

尼采說過：「如果你知道為何而活，就沒有你承受不起的苦難。」我想要幫助及鼓勵和我一樣飽受疾病所苦的人，這個願望，讓痛苦黑暗沒有壯大的空間。佛家說「願有多大，力量就有多大」，信基督的人則相信「天主賜你的恩寵才能，一定能助你勝過苦難與挑戰」。

新年伊始，許多人準備提筆寫下今年的願望清單；在此祝福每一個人，勇於創造屬於自己的人生哲學，以更細緻、更積極、更有計畫的智慧，去實踐「愛」與「利他」的課題。你有怎樣的願望，決定了你有怎樣的幸福。