家有特殊兒 是否我們都太多慮了?

文/劉采涵 |2017.11.27
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文/劉采涵

前一陣子,緯緯遠赴台北治療過動。我不是有錢人,只是為了兒子,甘願節衣縮食,也要讓緯緯得到最好的醫療。醫療進行中,這位長達十年不用身心科藥物治療病人的醫生告訴我:「有時候,家長過於焦慮的心情,也會影響孩子的病情!」我仔細回想過往,覺得很有道理。

人家說母子連心,我曾在書裡寫過:某年農曆春節前一周,緯緯生病了。前個周末他從爺爺家回來後,鼻孔一直流出透明液體。那個周末前夫要加班,我一個人四處閒晃,先到二輪戲院看電影,再到書局看書。但不知怎地,我的心情與當時的天色一樣,明明是大白天卻呈現灰濛濛一片。人家說母子連心,我隱約感覺到一股不尋常的氛圍。周日晚上十點,爺爺遲遲未送緯緯回家,果然,緯緯發燒至攝氏三十八.五度。

照醫生的說法,父母要心態樂觀,孩子才會健康。我知道,要特殊兒的父母樂觀,很難,但或許您可以聽聽我親身經歷的故事。

緯緯曾經在台北榮總的加護病房住上很長一段時間,就在他即將進行心導管顯影劑檢查,確定有無主肺動脈前,我曾經在Babyhome寫下一篇日記,希望「一人一卡,救救緯緯!」由於當時離耶誕節很近,我希望看到日記的人,都能寫一封卡片給緯緯,並在上面寫一些祝福的話。

神奇的是,那兩周我家信箱瞬間湧入了來自全國各地的祝福卡片,甚至,有人還寄來他親自到廟裡祈求的護身符,讓我每天都懷著感恩的心,希望將來也能為社會做一些回饋。當時,這個活動甚至驚動了Babyhome的負責人,她請全公司二十六位同仁,每個人都寫一張祝福的卡片,親自帶著Babyhome的公關一起到台北榮總看緯緯,這就是現在俗稱的「集氣」。那陣子,我天天帶著一疊卡片搭公車到北榮,在病房拆開一封封的信件,再把一張張的卡片念給緯緯聽。兩周後,緯緯出院了。

到現在,緯緯仍是醫學奇蹟,他沒有主肺動脈,靠著側枝循環取代主肺動脈的功能;而我,一肩挑起中華民國迪喬治症關懷協會理事長的重責大任,確實照顧到一群迪喬治症的孩子。

我們偶爾會聽到抗癌鬥士的故事,他們也都相信自己會痊癒。所以,爸媽們一定要對孩子有信心,加油!

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