【本報綜合報導】今年十二歲的微微,不會說話、不會走路、不會上廁所,每天抽筋十多次,她是重度腦性麻痺合併嬰兒點頭痙攣病患。爸爸為了微微辭去台積電高薪工作,擔任全職奶爸;而當校護的媽媽到處奔走,只有一個心願:讓微微能上學去!
微微出生五個月大時,學護理的媽媽彭翠玲就發覺有異,但超音波、電腦斷層查不出原因,直到十個月大,才確認微微罹患「嬰兒點頭痙攣」,還加上嚴重腦性麻痺。
微微笑了,是抽筋;手動了,也是抽筋;臉黑了,是因呼吸道抽筋而緊縮,造成缺氧,嚴重時下巴還脫臼。微微三歲時,爸爸李朝陽辭去工作,決定照護女兒。微微曾三度心跳停止,還是爸爸救回她。
微微長大後,媽媽想讓她到教養機構接觸人群,但因未曾上學被拒收。找小學,學校卻說無法收重症兒。彭翠玲不甘心,不斷奔走寫信,終於感動官員及學校,讓微微成為水源國小啟智班學生,也是公立學校第一位收的重度殘障兒。
彭翠玲說,這是一生的痛與責任,但「有一天我們會老會死,微微怎麼辦?」堅強如彭翠玲,面對這個事實仍只能低頭。她懇求政府關心,讓微微上學,並且有個地方可以去。