皮皮才國小三年級,已經固定要到身心科就診了。
迪喬治症候群臨床表現以先天性心臟病、低血鈣、胸腺發育不良、臉部異常等特徵為主。普遍而言,他(她)們幾乎都有心臟病的問題,其中以肺動脈狹窄居多,其次是心室中膈缺損、主動脈弓阻斷、肺動脈閉鎖等等。由於迪喬治症候群個別性差異大,有些迪寶寶會面臨癲癇的問題,有些迪寶寶會面臨兔唇的問題,更有大部分的迪寶寶會在國中時期遇到需要赴身心科就診。
會發現皮皮需要到身心科就診,是北部資源班老師提醒我的,她發現皮皮經常摳手指——她稱為「妖怪手」。為了嚇阻皮皮摳手,她也會拿一些「蜂窩性組織炎」的照片給皮皮看,希望阻止皮皮摳手。
剛開始,皮皮還不會摳手摳到流血,老師與我也就沒有特別在意。然而在一次霸凌事件後,皮皮開始摳手摳到流血,校服上經常留下血跡。據皮皮表示,班上有位男同學經常欺負他,有一天,一群男同學團團圍住皮皮,要他證明自己是男生,皮皮只好脫光全身的衣服,來證明自己是男生。
以前,為了避免孩子被貼標籤,每次皮皮告訴我他被同學欺負,我都盡量不到學校興師問罪;在孩子被迫脫光衣服的霸凌事件後,我終於忍不住寫信給校長。然而,班導師後來的處理態度卻是:視而不見!
某天早上,我再度北上前往皮皮就讀的國小,親眼見到一位男童手拿寶特瓶朝皮皮頭部打下去。那一幕發生時天氣非常晴朗,但我的內心世界卻是風雪交加,眼淚當場奪眶而出。照顧皮皮的助教有前來嚇阻那位男同學,但班導師依舊好整以暇地坐在座位上。也許,她真的不知道同學打了皮皮,但我認為那不會是單一事件。
後來,我打官司取得完整的監護權,皮皮得以轉學回高雄,倘佯在媽媽溫暖的懷抱裡。
雖然皮皮目前就讀的國小沒有發生霸凌事件,但皮皮心中那層陰影似乎還揮之不去,我很自責離婚時沒有堅持帶皮皮回高雄娘家。現在,皮皮固定看身心科,除了服藥外,每周五固定會到大醫院做遊戲治療。我在心裡告訴自己:慢慢來,雨過,總會天晴。