罹患先天性肌肉失養症的李柔萱(中)跟李佳諭(右)姐妹,參加繪畫班,讓她們找到友誼與自信。圖/中央社
【本報新北訊】罹患先天性肌肉失養症的李柔萱、李佳諭姐妹,利用繪畫來增加手部的靈活度,畫畫除能復健外,更讓她們走出封閉的生活圈,找到友誼與自信。
只要一拿起畫筆,姐妹倆便不是病患,而是畫家。肌肉失養症是遺傳性疾病,肌肉隨時間退化,造成肌肉逐漸無力、萎縮,平時需乘坐電動輪椅,生活瑣事也需別人幫忙打理。
李媽媽說,姐妹倆手腳都不靈活,平常都只能待在家裡,沒有機會認識朋友,當初參加繪畫班,是為了讓她們復健,訓練手部的靈活度,沒想到畫畫之後,不但姐妹帶來自信,也認識了很多朋友,彼此交流心得,生活變得更加豐富。
新北市立圖書館蘆洲集賢分館藝文中心在國際罕見疾病日前夕,邀請「罕見心靈繪畫班」前來展出,希望讓社會大眾有機會接觸並更加了解他們,藉由畫展作品與罕病病友互動,共同為照顧罕病病友盡一分心力。