【本報台北訊】「異樣的眼光，從她出生到現在，不曾消失」，九歲涂瀞云患愛伯特氏症，雙眼、鼻頭整處凹陷，手腳像蹼緊黏，九年來經二十次手術，闖過一次次的生命難關，社會的眼光卻是長期的磨難。

罕見疾病基金會昨天公布最新公益廣告「因為有你愛不罕見」，與藝人張鈞甯合作，希望大眾更了解罕見疾病，化解罕病患者進入社會的障礙和不友善。

九年前瀞云爸媽進產房，準備歡喜迎接第一個小孩，醫生接生完後卻宣告，小孩長得和一般新生兒不同，臉頰自雙眼與鼻頭整處凹陷，手指腳趾不是根根分明，全緊黏一塊，雙腿和腳掌也彎曲連結，因眼部肌肉問題，眼珠還三百六十度不停轉動。

涂瀞云罹患愛伯特氏症，因基因突變產生的罕病，自體顯性遺傳的顱顏發育不良症，還有併指，必須不斷接受開刀、手術和整形，一直到小學以前都要靠泥狀食物灌食。

她的父親涂先生表示，涂瀞云上幼稚園時，雖遇到不錯的園所，但每到招生階段、有新生家長要來參觀校園，校方就會要求涂瀞云避開，不要讓其他家長看到；或是有時候涂瀞云到遊樂場玩，場內的小朋友看到她就一哄而散，不敢跟她玩。有一次，遊樂場有個姊姊直接問他，「這個妹妹怎麼長這麼奇怪？」涂先生詳細的解釋，小姊姊聽後就告訴其他小朋友，大家就很開心的玩在一起，只要有溝通化解誤解，罕病兒就更能被社會接納。