【本報台北訊】「我沒有時間了。道別很難,所以我們要不斷練習。」立委楊玉欣是罕病患者,分秒都能感受到健康流失與生命倒數;相較多數人迴避死亡話題,楊玉欣選擇積極面對,在臉書上推動「道別練習」,募集更多人目擊道別的故事,讓「好好的活,有尊嚴的活過每一分鐘」變得可能。
楊玉欣說,人一旦變成病人,與親人的關係就變得不對等,身邊人的聲音總比病人大,尤其是失去意識的病患,任人宰割;辦臉書活動的同時,楊玉欣也積極推動「病人自主權立法」,要保障所有人在特殊情境下,能依照自己心智健全時預立的醫療指示,決定是否接受醫療。
網友「繕聯金」寫下「阿嬤的最後一課」,述說跟阿嬤最後的道別前,醫師再次跟家屬確認,阿嬤生前曾說過不希望接受急救,希望能好好離開世界;作者認為那是阿嬤為子孫做的最後一件事,教導子孫生命的無常與珍重,生命最終的祝福就是尊嚴的離去。
楊玉欣說,每個人都應該有權為自己最後的生命預做安排,除了在生命的尾聲道謝、道別、道歉、道愛,滿足病患的願望,更提早對家屬做悲傷輔導,「既然死亡是生命無法避免的事,就一起練習道別。」
現行的安寧緩和醫療條例只能保障末期病人的自主權,但對於意識昏迷,無法清楚表達意願的病患,由法定代理人簽具內容未必是病患意願的同意書。
楊玉欣主張另訂新法,病患可以預立醫療指示,拒絕施行或要求撤除維持生命治療的項目,病患也能夠有尊嚴做出人生最後的選擇。