有位經專業醫師診斷,確實是患有運動神經元病變的患者,在友人陪同下,來觀察我的生活情況,並讓我以過來人的經驗,說幾句話。
我讚嘆當事者臨危不亂,沉著應對的勇氣,透過注音板,我表示:「得了這種病,是大不幸,既然無可避免,就要回轉頭來看,未嘗不是一大幸事。因為在病中,可以體悟到許多於日常生活裡,難以想像的事。」
我建議他兩件事:
一、是要有宗教信仰。
二、是要跟漸凍人協會保持聯繫。
有了宗教信仰,可使自己在心靈上得到依靠。各宗教都是從「易解易行」著手。
例如大乘佛教的淨土宗,就是自念佛號開始,講「南無(讀音:←)阿彌陀佛」或「阿彌陀佛」均可。
廣義的說,一句阿彌陀佛,就代表了一切佛,及一切菩薩,有無量光、無量壽的意思,是一種稱頌、禮讚與祝福。
若就狹義來說,阿彌陀佛是西方極樂世界的教主,又有代表慈悲的觀世音菩薩,及代表智慧的大至勢菩薩輔佐,被尊稱為「西方三聖」。
有了宗教信仰,就無懼面對死亡,原來「生」就是隱藏著「滅」,「滅」也是另一個「生」的轉機。
有了宗教信仰,心量會擴大,遇到橫逆才會一笑置之。
漸凍人協會,是由專業醫師、患者及其家屬,組成的公益社團,有不少已故患者的家屬,本著紀念亡親的情懷,仍留在協會,持續跟關注弱勢團體及人士,奔走呼告,並與國際間有關單位接軌,引進新知,造福國內病友。十年如一日,漸凍人也才得到社會的溫馨回應。
台北市立聯合醫院忠孝院區,創設漸凍人專屬病房,更得到社會資源的捐助,實在難得。
漸凍人雖然同為運動神經元病變,但每個人病情進展不一,現在的患者及其家屬,實有必要跟協會保持聯繫,可免跑不少冤枉路,省下許多冤枉錢。
(劉學慧/整理)